Tårar och frågor...

Tårar och åter tårar.. Zebbe var ledsen ikväll. Jag la mej brevid honom för att lyssna och svara på frågor.

Detta var andra kvällen på 3 dagar som Zebbe har så ont att jag överväger att ge honom Citodon. Men jag kan inte.. Jag ger honom fem minuter till. Har han fortfarande ont då så ger jag medicin. När fem minuter gått, så tänker jag.. kanske ger jag honom för lite tid.. han får fem minuter till.. Så där håller jag på tills han somnar.

Jag är rädd för att ge Citodon, jag är rädd för att det ska hjälpa. Rädd för att det är dags för att ge starkare medicin, för att dämpa värken. Rädd för att då tvingas erkänna att han blivit sämre. Det är varmt ute, hans bästa årstid. Zebbe har knappt ont längre när han får stretching och all hjälp utav assistenterna. Han springer inte mycket, han går inte mycket. Sitter hyfsat mycket i rulle när vi är ute. När det gäller rullstolen så blir jag inte rädd...

Av någon anledning så blir jag skräckslagen av att titta på paketet med hjälp i. Jag ordnade det i vintras, när det var kallt, blåsigt, när han hade som ondast. Dom kvällarna då han grät sej till sömns pga värken...

Jag vågar inte ge honom tabletten... Jag vill inte erkänna att han har ondare nu än vad han haft på länge...

Zebbe ville till sin sjukgymnast nu ikväll... Jag frågade varför och till svar fick jag.. - Hon kan berätta varför jag har ont... Men jag kan berätta, och så kom sagan om handblomman till... Men den kommer att berättas för er senare under veckan...

En annan fråga som jag hatar att få, kom nu igen.... Vad händer om läkarna inte hittar mitt ämne som är borta ur muskeln??? till svar fick han... - Du kommer att fortsätta ha ont och behöva skenorna..
Han godtog det svaret.

Skenorna är Zebbes allt här i världen. Det och kortisonet.. Jag är så glad över att vi lyckats få Zebbe att betrakta dessa två saker som livsnödvändigt... Han bråkar som bara den om vi glömmer skenor eller medicin. Han har en otrolig kontroll över det..

Han undrade också varför det finns så lite gungor i lekparken för " oss " som sitter i rullstol. Med bälte och hög rygg... Förstår de inte att vi också tycker det är skönt att gunga???

Kloka ord från en 6 ½ åring, tycker jag... Jag rådde honom till att skriva ett brev till kommunen, till dem som bestämmer över lekplatsen, och fråga. Men att han måste skriva ett snällt brev, annars lyssnar de inte. Svarar de inte då kan man bli arg... Jag hoppas innerligt att han gör det...

Jag anar för varje dag som kommer, att Zebbe kommer att bli en person som troligen kommer att synas och höras massor i bla media... Han är mycket omtänksam och tänker på andra runt omkring honom. Han kräver rättvisa, jämnlikhet och respekt... Han nämner ju så klart inte dessa ord, men hela hans sätt att vara och hur han pratar om saker och ting, visar vad som är viktigt för honom. Jag tror inte jag behöver kriga för hans rättigheter om några år.. Då står jag nog som en mur bakom honom för att stötta honom.