Återblickar och planering framåt

Igår kväll satt jag och funderade på verandan, i skenet av tända ljus och ett glas vitt... Det har gått lite mer än 2½ år sedan allt började. Alla provtagningar, sjukhusbesök, ovissheten och rädslan.. Jag minns det som igår.

Jag och min sambo, pratade om hur fort allt har gått. Helt plötsligt fyller ungen 7 år i november.. Han som bara var 3 år och 10 månader när allt startade. 4 år och 2 månader när han fick diagnosen. Idag sitter vi med assistenter, hjälpmedel, kan lagar och regler som hjälper Zebbe i hans kamp mot att få leva ett sådant normalt liv som möjligt.. Det är otroligt vad man vänjer sej fort.. Vi minns knappt hur det var att bo ihop utan assistenter i hemmet.

Thomas, min sambo, har varit med från dag ett. Vi träffades och några dagar senare var första provtagningen på Zebbe. Thomas var med och sov över på sjukhuset när Zebbe låg inne med slangar och schema över vad han åt.. Då hade vi bara känt och varit ihop i 2½ månad. Han finns fortfarande med, på möten, i hemmet, i vårt liv. Vilken tur Zebbe har haft som fått en extra-pappa som är så delaktig i vad som sker kring honom. Han är en otrolig människa, vem hade orkat med oss annars???

Idag har den mesta tiden gått åt till att förbättra Zebbes rum inför skolstarten och vintern. Garderober har burits ut och ersatts av en liten bokhylla. tv och tv-spel har hamnat närmare hans säng, så att han kan sitta mjukt och skönt och kika på film eller spela. Pussel och sällskapsspel har flyttats in i hans rum. Kritor och målarböcker har fått en plats i ett skrivbord. Inget utav det har funnits där inne förut.

Nu börjar vi ladda inför vintern.. Den årstid som är tuffast för Zebbe. Vi tänker i smyg inhandla lite filmer och något spel till tv-spelet, som vi kan överraska honom med under den trista långa vintern. Jag personligen älskar den årstiden.. men för Zebbe är den tuff.. Likaså för hans assistenter.. De är ju inne nästan hela tiden med honom.. Då gäller det att vi föräldrar har lite överraskningar i bakfickan..