lördag 14 augusti 2010

Ny adress

Hej

Jag har tagit tag i saken ang att flytta bloggen... Jag har skapat en ny blogg och kommer att skriva där från och med idag.

http://www.zebbeskamp.bloggplatsen.se/


Ni får gärna länka till den nya om ni känner för det. Ni får gärna också skriva en liten kommentar där att ni har kommit över. Ni behöver inte ha en blogg, en hemsida, eller något annat på nätet. Skriv ert namn, eller vad ni har för koppling till Zebbe.. tex Zebbes bästa vän ( om nu Zebbes bästa vän skulle börja skriva kommentarer) och sen är det bara att skriva....

Det är betydligt enklare att lämna kommentarer där på den nya bloggen...

Jag låter denna blogg finnas kvar, eftersom jag skrivit så mycket här. Kanske jag börjar flytta över inlägg härifrån eller så låter jag bli.. Och skriver om några som jag anser är viktiga...

Dessutom har jag bestämt mej för att skriva ut allt jag skrivit för att spara. Det kommer en dag, då Zebbe vill gå in och läsa själv vad jag skrivit... Alla mina mest känslosamma inlägg ska han INTE läsa. Jag berättar ändå hur jag mår och känner för honom.. tex ang min rädsla för hans begravning och den dagen då han inte finns mer..det ska han inte läsa..

Alltså kommer denna blogg att försvinna om några månader då jag hunnit skriva ut allt.

På den nya bloggen kan man lösenordsskydda vissa inlägg. Mina mest känslosamma inlägg kommer att få detta skydd, då kan inte han läsa om det sen. Jag menar.. det är dumt om han läser på bloggen om vad statistiken säger om livslängd och komplikationer senare i livet. Han ska få reda på sådant utav sjukvården eller av oss när han är mogen att få veta. Han lär ju fortsätta vara frågvis... och då behöver jag inte ha lösen på de inläggen. Ni får maila mej om ni vill ha lösen till dessa inlägg när de kommer... Hoppas ni förstår varför jag sätter lösen på de värsta inläggen...

Mailadressen är densamma.. zebbe03@hotmail.com :)

Hoppas ni följer med över...

Mvh
 och Zebbe

fredag 13 augusti 2010

Bild ifrån kollot

Zebbe på segelbåt under kollot

torsdag 12 augusti 2010

vågar jag byta plats??

Hej

Har en liten fundering på att flytta Zebbes blogg. Där jag är nu, dvs på blogspot, så har det försämrats anser jag.. Har hittat en bättre plats att vara på, för att kunna uppdatera bloggen, lättare att få in bilder.. Lättare för er att lämna kommentarer osv.. Är dock rädd för att många kanske väljer att sluta läsa..

Tänkte i så fall lägga ner en massa tid på att även flytta över alla inlägg som är gjorda här.. hmhm ett himla jobb.. Men det känns viktigt att ta med sej allt man skrivit.. Eller ska jag sätta mej och skriva ut allting och spara i pappersform.. för att sedan börja på en "tom" bloggplats.. Ja detta funderar jag på just nu..

Zebbe då.. Jodå han börjar ladda nu inför skolan. Idag fick jag tips om en hemsida utav Zebbes arbetsterapeut från hab.. en underbar person.. Hon tipsade mej om en hemsida på nätet med många bra billiga hjälpmedel.. Gissa om jag hittade mycket, inte bara till Zebbe, utan även till mej!!! http://www.varsam.se/ går att handla via dem eller åka till någon utav deras butiker..

Själv skrev jag ner en hel lista med hjälpmedel som jag hittat där, och mailade till vår arbetsterapeut och frågade om något utav det gick att få via hjälpmedelscentralen... dumt att betala för något, som man kan "få"..  Vi får se vad hon svarar...

måndag 9 augusti 2010

Medicin S hjälpte... skönt

Så igår blev det av,,, igår kväll gick det inte längre. Jag gav medicinen S. S har legat här hemma hos oss och väntat på en riktigt dålig dag.. Jag valde mellan två rätt så olika medicinerna men Citodon, som jag skrivit om tidigare,  passade inte riktigt med dom besvären som han hade igår. Medicinen S har en helt annan effekt på kroppen än vad Citodon har. Så jag valde den istället...

Han var rädd för att ta den, men eftersom jag lovade att den skulle hjälpa, så tog han den. Han blev snurrig, började sluddra och efter ca 5-10 minuter så somnade han glad och lite " salongserusad ". Jag var lite tårögd. Men lycklig.. Medicin S hjälpte,

Jag lär säkert få frågan om varför jag nu skriver medicin S.. och inte hela namnet..

Svar: Denna blogg läses av en mängd olika människor. Föräldrar, anhöriga, ja kanske till och med utav någon som själv har DmD. Jag vill inte ge råd om mediciner som fungerar för Zebbe och ge hopp till andra. Bara för att det funkar för honom, så behöver det inte vara likadant för ett annat barn.

 Jag hänvisar er istället att ta kontakt med er / barnets läkare för råd. Medicinen är en sista utväg för Zebbe när vi testat allt från alvedon, Ipren, Stretching, varma bad, skenor varje natt och ibland även på dagtid. Kortisonet ges regelbundet och försenas nästan aldrig. Vetekudde, film, Nintendo DS, musik, för att distrahera tankarna som han har om att han har ont.., Varmande olja, kläder, filtar, ändra ligg läge i sängen, kudde under benen mm mm.. Ja, medicinen används bara när vi verkligen har testat allt annat och inget utav det fungerar.. Och igår kväll var en sådan kväll. Läkarna vill knappt skriva ut denna medicin för att den är beroende framkallande om den används för ofta. Jag ringde en kväll akut till vårt stora sjukhus och grät i vintras.. I 3 dagar hade vi testat allt!!!!!! varma bad i mängder mm... ingenting hjälpte.. Det visade sej någon månad senare att skenorna var något fel vridna och sträckte inte ut hans vadmuskel så mycket som de skulle, samt att de började bli för små.. Så medicinen som skrevs ut akut, behövde inte användas.. förrän i går kväll..

Idag bad Zebbe om att få den igen.. Men denna gång utan att han grät hysteriskt, vi fick honom att tänka på annat. Assistenten stretchade i nästan 20 minuter!!!! långsamt och en muskel i taget.. Mycket noggrant.. Ikväll var det bara trötthet som gjorde att Zebbe grät lite.. Då är det annat som hjälper istället för medicin. Han tyckte nog att det var skönt att somna in igår kväll.. :)

Idag blev det dock lite tufft för honom, efter en lite mer oroligare natt, pga medicinen, så vågade vi inte chansa på att han var i form för lek och spring. Medicinen sitter i väldigt länge också efteråt, så idag har han i princip bara suttit stilla hela dagen.. och ikväll när han ville vara ute en stund så fick han bara vara på planmark och inte gå iväg från vår baksida. Detta för att kunna se hur han rörde sej osv.. Se om han på något sätt fortfarande var påverkad.. Men det verkade då som om medicinen gått ur kroppen helt. Skönt.

Varför skriver jag då ut här att vi även har fått Citodon..??

Svar: jo, det är ganska vanligt att den skrivs ut till folk överhuvudtaget.. För olika saker.. samt att det är inte lika stor risk att bli beroende av den. Dessutom fick jag den medicinen utan att ens behöva förklara varför jag ville ha den.. Medicin S fick jag prata och argumentera mot en spec.läkare om varför jag ville ha den, och förklara mycket ingående hur jag tänkte använda och vad jag ville göra innan han får den och förklara en hel del annat. Det är mycket pyssel för att få den, och jag vill inte rekommendera något som läkarna är emot att skriva ut.. Men Citodon var ganska självklart för dem att ge Zebbe. Så därför känner jag mej trygg med att skriva det namnet.

Idag har jag läst lite svar på vårt sökande efter fler assistenter... Så kul att läsa vad folk skriver.. Man ser direkt på en ansökan om den är seriös eller bara gjord för att få pengar från a-kassan, eller vad det nu är man får ifrån.. hahahaha nåja, hoppas vi får in fler intressanta svar...


söndag 8 augusti 2010

Ett undantag bekräftar regeln...



För ett tag sedan så fick jag denna fina award utav min vän EVA. Hon har en underbar blogg där hon skriver
om sin lilla " Emil i Lönneberga", hennes nyfödda lilla tjej, hennes 3 grabbar som är så lika men ändå så olika, om hennes först födda dotter. Hon berättar om hennes vardag och om hur hon får allt att gå ihop med 5 barn under 2½ år... Hennes äldsta dotter är snart 8 år.. Hon berättar om sin nyblivna man, som mer än gärna hamnar under bilen med en burk sprayfärg, med resultatet att han själv blir nersprayad..

En underbar blogg som absolut är värd en daglig titt. Tack Eva för din award... Du är värd den mer än jag..

Till saken hör att jag i denna blogg inte brukar uppmärksamma sådant här. Jag skriver inte här för att få mängder av läsare, massor med uppmärksamhet eller awarder. Jag skriver för att lätta på trycket i mitt hjärta. Jag skriver för att ha något att luta mej tillbaka på den dagen när Zebbe inte finns längre. Jag skriver för att kunna sortera mina tankar.

Mitt liv består av 2 delar, ett liv med Zebbe, och ett liv med hela min familj, inkluderat Zebbe förstås.. :) Här inne bearbetar jag alla mina tankar om Zebbes sjukdom och hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder. På den andra bloggen får jag ur mej alla tankar om hela min familj, oftast bara roliga saker..

Via den andra bloggen "tryck här" så fick jag kontakt med en underbar tjej som heter Katarina. Hon är den första här på nätet som jag är imponerad av hur hon lyckas behålla sin intigriet men ändå berätta om allt.. Bra uppdatering, många fina bilder och det som jag fastnade för i  hennes blogg, var den otroligt vackra, personliga headern hon hade.. Besök gärna hennes blogg också HÄR. Utav henne så fick jag också samma award till denna blogg, och då kände jag att varför inte göra ett undantag... Samma award från två goa tjejer.. :)

Jag tänker dock inte berätta 7 saker om mej själv här inne, om ni är nyfikna, får ni kika in på min andra blogg där jag kommer att fullfölja denna award.

Jag skickar den vidare till 7 bloggar som jag anser bör uppmärksammas lite..


Jag berättar inte varför jag älskar dessa bloggar så mycket.. Det får ni upptäcka själva

Idag kommer Zebbe hem efter en helg hos sin pappa. Ska bli så skönt att få hem honom. Har längtat.