tisdag 18 maj 2010

Zebbe frågar om sin sjukdom

Igår kväll när Zebbe fick hjälp utav assistenten att borsta sina tänder, så blev Zebbe väldigt ledsen. Detta händer lite då och då, eftersom Zebbe inte tycker om att assistenterna ska gå hem. Han erbjuder dem ofta en sängplats... :)

Men igår kväll handlade det om något helt annat. Zebbe kände att han inte ville ha assistenter hemma hos pappa. Han ville bara vara med sin pappa. Men när jag tittade på Zebbe så såg jag att det var något annat egentligen som han var ledsen över. Det är ju ofta så med barn, att det de säger att de är ledsna över är oftast inte det de egentligen är ledsna över... Hoppas ni förstår hur jag menar :)

När assistenten gått hem, och jag satt på Zebbes sängkant, så fick jag tillslut efter lite lirkande ut ur honom vad det egentligen handlade om.

Han vill inte ha sin sjukdom. Den är jobbig - sa han. Han frågade hur länge han ska ha den, kommer jag att bli bättre eller kommer jag alltid att ha så här ont?? Många frågor, tuffa frågor...

Jag hade några svar..

Jag vet att du inte vill ha sjukdomen, det vill inte jag heller att du ska ha. Jag vet att den är jobbig. Tycker jag också... Du kommer alltid att ha den och du kommer fortfarande att ha ont i musklerna lite då och då... Men du är stark och tuff som klarar av det så bra. Det är okej att vara ledsen över sin sjukdom.....

Sen satt vi och kramades länge. Jag gav honom en puss i pannan och slöt mina ögon. Tårarna fanns där, men det var inte läge att visa mina känslor just då. Annars brukar jag göra det inför honom. Om läget passar sej för det.

Vi slutade kramas och han la sej ner.. Vi tittade på varandra och sa - Jag älskar dej... God natt.. sov gott..

Sen somnade han...

4 kommentarer:

Trillingmamman sa...

Jag kan inte läsa detta utan att få tårar i ögonen.

Hur smärtsamt den än är så måste man alltid berätta sanningen även om den inte alltid är detaljerad än så länge. Men svar på frågorna måste man ge honom och över det han undrar.

*KRAMAR*

Monica R sa...

SÅ svåra frågor.. men så bra ATT han frågar.. och inte bara bär det inom sej..

Jag har försökt tänka på att barn frågar i den takt de kan ta in det. Och vill bara ha svar på vad de frågar om just då..

det har hjälpt mej i hur jag ska svara på de tunga frågorna..

styrkekramar
Monica R

Photo by Maria sa...

Vad frågor det måste röra sig i hans huvud, stora frågor som de flesta av oss slipper tänka på.. Men skönt att han frågar, att han vågar fråga och att ni kan prata så bra om det..

Kram till er..

Mia

Photo by Maria sa...

Tänkte på dig och din familj nyss när jag kollade på Nyheterna.. Där pratade de med en kille som hette Martin Stengård som är pappa till en liten kille, Sigge, som har sjukdomarna ”Beckwith-Wiedemanns syndrom” och ”Duchennes muskeldystrofi”.. Han skall springa i Gbg för att samla in pengar till forskning nu i sommar.. Sökte på hans namn och fann en hemsida där han bl.a bloggar.. Du kanske redan har sett den sidan men ger tipset ändå..
http://www.siggestengard.se/sigge.aspx

Ha nu en bra dag..

Kram Mia