Ledsen därför att den där j-vla Herr Duchenne har satt klorna i ett mycket litet barn.. Han har bitit sej fast i ytterligare en familj... Varför kan han inte bara ge upp??? Han har redan skadat så många... Får jag tag på honom så vet jag inte vad jag gör.. Just nu känner jag bara ilska och sorg...
Jag blev tipsad utav NattMia KLICKA HÄR för att komma till hennes blogg.... , om att denna familj blivit drabbad också... Hon letade reda på familjen hemsida och skickade länken till mej. KLICKA HÄR för att komma till deras hemsida... Jag kikade in, och som om det inte vore nog med att lillkillen har DMD, han har även en annan mycket jobbig sjukdom som inte är lätt att hantera samtidigt som DMD. En ovanlig sjukdom som tydligen lätt ger cancer... mm...
Jag blev alldeles tårögd när jag läste om lilla Sigge... Kika gärna in till dem och ge gärna några varma kommentarer... Den här familjen behöver det... Jag vet.. för ni ger mej så mycket styrka genom era kommentarer till mej.. Så jag unnar dem lite utav er kärlek.
Jag blir glad... därför att, ( usch, det låter så hemskt ) någon mer bloggar och uppmärksammar killarnas sjukdom. Ju mer kunskap som sprids om detta, desto större är chansen att forskarna får det stödet de behöver för att få fram en bromsmedicin. Stöd ifrån samhället, pengar, uppmärksamhet är några saker som forskarna behöver....
I Sverige har vi en förening som stöttar DMD och Beckers... Klicka här för att komma till deras hemsida. Där finns bla Stefan Holm, som springer en massa lopp till förmån för denna förening. GULD VÄRT!!!!
Denna förening rekommenderas varmt utav läkarna som jobbar kring DMD. De har fått mycket hjälp utav föreningen som de inte hade fått någon annanstans ifrån.
Jag hade tänkt att göra ett inlägg idag med bilder ifrån Zebbes gånganalys i höstas... Men det får bli imorgon det. Kände att jag behövde skriva av mej ilskan över att killarna drabbas av DMD. Usch... blir så ledsen varje gång jag upptäcker ett nytt barn, vars förälder kämpar för att sprida kunskap om detta.
3 kommentarer:
Förstår din ilska, för jag som inte ens har kommit i närheten av ett barn med denna sjukdom kan känna samma sak när jag läser din och Sigges blogg..
Klippet var på Nyhetsmorgons lokala nyheter, var inne och kollade men kan inte hitta det på nätet :-( Men det kanske finns..
Kram Mia
Hann inte mer än skriva förra kommentaren förrän jag hittade klippet :-)
http://www.tv4play.se/nyheter/lokala_nyheter/vaxjo?videoId=1.1643926
Ha nu en bra dag..
Kram Mia
Hej där, arg mamma :), Martin Stengård, Sigges pappa här. Tack för ditt värmande mail och din blogg, har nosat på den tidigare. Det är många känslor som kryper upp till ytan ... inte ilska ... bara ledsen.
Det är ett stort beslut att "komma ut ur garderoben" med en nyhet som DMD. Ni skall också ha en guldstjärna ... borde blivit många stjärnor genom åren för er.
Genom att prata om sjukdomen så håller jag min ledsenhet och apati stången. Men jag kan inte låta bli att bli varm i kroppen och fuktig i ögat när jag träffar/pratar med andra drabbade familjer. DMD verkar nästan helt osynlig tyvärr.
Jag och min hustru Tess försöker dra ner på tempot lite ... det sliter på kropp och själ att leva mitt bland allt vad DMD drar med sig. Men engagemanget är just nu vårt enda hopp ... Sigges hopp ... och det är han värd hundra gånger om, han och hans syskon är helt underbara.
Det görs framsteg inom forskningen men det behövs pengar, pengar, pengar. Otroligt trist att det är pengarna som skall styra allt i samhället. Men men ... är det pengar som styr så får vi försöka fixa det helt enkelt. Mer än så kan vi inte göra. Förutom publicitet i alla tillgängliga medier.
Att vi kommer att träffas framöver är jag helt övertygad om. Vi här nere i Småland håller på att tänka ut en "master plan" och den börjar ta form ... precis i skrivandets stund faktiskt. Jag hör av mig om ett par tre dagar, skall ju till Göteborg i helgen och springa.
Kramar från familjen Stengård
Skicka en kommentar