Dokumentären ikväll var otroligt gripande. Jag vet vad som eventuellt väntar Zebbe. Jag har läst, jag har sett filmer och tagit till mej all möjlig information. Allt har jag kunnat tagit till mej hyfsat sansat och lugnt. Men att höra en person som själv är drabbad utav sjukdomen det kommer jag nog aldrig att vänja mej vid.
Han nämnde att han redan tidigt visste att något var allvarligt fel med honom. Undrar vad Zebbe känner?? Många frågor utan svar. Ikväll så avslutar jag min dag med många frågetecken i mitt huvud. En del kommer jag aldrig att få svar på, eftersom jag tror att Zebbe aldrig kommer att berätta exakt hur han mår och vad han känner. Resten utav mina frågor kommer jag att få besvarade men det dröjer många år innan dess.
Sjukdomen har ett tragiskt slut. Men jag är glad över att vi får chansen tidigt att leva för dagen. Många familjer får aldrig den chansen förrän det är försent. Vi vet redan idag att vi måste ta hand om oss själva, njuta av vår familj. Vi har fått en möjlighet som andra familjer ibland inte ens får.
Jag försöker se vår tragiska situation som något positivt. Jag önskar naturligtvis ingen annan familj detta öde, men jag tror att alla familjer skulle må bra av att leva mer för dagen och inte leva för dagen som kanske kommer om 30 år.
Jag lägger mej med en mycket skum känsla i magen. Tur att detta program sändes så nära inpå mötet vi har på onsdag. Vissa frågor som jag har kan jag nu snabbt få svar på då jag träffar Zebbes läkare på onsdag.
Är lite ur form inför det mötet. Många tankar. Därför kanske det tar några dagar innan jag skriver. Men återkommer så fort jag har ork att skriva.

4 kommentarer:
Tänker på er, usch vad jobbigt men samtidigt inget ni kan blunda för så jag förstår att det är tungt. Hoppas mötet går bra och att du får svar på dina frågor. Spelade in programmet och ska se det ikväll.
Massor av kramar!
Kusinen
Hej!
Ett gripande program. Med tänkvärda kommentarer. Som hur mycket pengar som läggs på vård till drogmissbruk och matmissbruk, men till de som drabbas av denna diagnos avsätts inga pengar för varken vård eller forskning!
Vi kanske skulle ordna en insamlings gala!!! :)
Hoppas du får svar på dina frågor, själv kan jag ofta uppleva svävande svar, då diagnosen är så ovanlig att inte ens läkarna har säkra svar.
Man får lita till sina egna instinkter och kunskaper för sitt barns bästa.
Kramar från mamma till kille med dmd
Jag satt klistrad vid tv'n igår kväll.. Och under hela programmet fans ni i mina tankar, och tankar på hur jag själv skulle reagerat om det varit mitt barn.. Det kan nog ingen som inte varit i den sitsen föreställa sig..
Hoppas att du får svar på dina frågor hos läkaren..
Ta hand om er..
Kram mia
Hej du mamma till kille med DMD.
Ja, en insamlingsgala... Det vore något. Har ofta tänkt att jag vill göra något, men det har oftast slutat i helt orimliga fantasier :)
Om du har en bra ide, får du gärna maila :)
Stuarts kommentar om hur vården prioriteras var väldigt tänkvärd. Dock anser jag att alla som drabbas av sjukdom, oavsett vad det beror på, tex ett matmissbruk tyder ju oftast på att det finns något som man inte har bearbetat i sitt liv. Men visst finns det folk som "bara" ätit och struntat i sin kropp. Där känns det lite felprioriterat.. Fast alla borde ha rätt att få hjälp..
Kram Mia, Zebbes mamma
Skicka en kommentar