Det är en lömsk sjukdom....

Kan inte släppa programmet som visades igår. Jäklar vad det berörde mej. Och vad jag har märkt här på bloggen, mailen, facebook och även min mobil, så har det berört en massa människor runt omkring oss.

Många värmande kommentarer. Många har ställt frågor. Folk som inte vågat tidigare kände nog att nu vågade de.

Zebbe har tur. Vi har en läkare som till största delen är ute och forskar om bland annat just DMD. Han är en utav de första i Sverige som får all ny information ifrån forskningen. Zebbe är knuten till en habilitering som gör precis allt för Zebbe. Spelar ingen roll vad vi behöver för hjälp, vi får den. Detta gäller inte bara för Zebbe utan även för oss föräldrar, släktingar, syskon och till och med våra vänner. Ja, de har erbjudit oss att ta med oss våra närmaste vänner för att gå igenom vad som händer med Zebbe. Allt för att vår omgivning ska få en större förståelse för vem Zebbe är.

När man ser Zebbe springa omkring, hans blåa ögon glittrar, när han gör rackartyg precis som sina jämnåriga, när han med öppna armar hjälper sin 1 åriga lillebror upp i sitt knä när han sitter i soffan... Ja, då är det svårt även för mej som Zebbes mamma att förstå vilken sjukdom Zebbe har.

Många gånger måste jag sätta mej ner och fundera på varför vi har assistans, varför vi har hjälpmedel, varför Zebbe äter medicin. Ibland känns det som om vi lever i en påhittad värld. En värld som egentligen inte är tänkt för oss. Men så läser man, pratar med någon i samma situation eller ser ett tv-program om Duchenne, då inser man än en gång varför vi har allt detta.

Duchenne är en lömsk sjukdom. Det är en sjukdom som smyger sej på. Den finns där från början när ens son kommer upp på magen på förlossningen. Men ingen vet, ingen ser, ingen förstår. Det är precis som om Herr Duchenne ligger på lur för att hitta den rätta tiden att slå till på. När han väl har gjort sej känd i sin omgivning så är han så svår att förstå sej på. Han smyger sej sakta fram genom åren och helt plötsligt står man nog där 20 år senare och funderar på... När blev min son så här dålig??? Små steg i taget för att bryta ner Zebbes kropp. Jag kan se skillnaden på Zebbe nu, när jag jämför honom med hur han var för 2 år sedan. Men jag kan inte exakt säga när saker blev sämre. Det har bara smugit sej hit in i vår familj.

Så lär det nog vara i många år framöver.