Ska det vara så år 2010???

Idag har varit en ny dag. Ingen läsning på ledsamma bloggar. Idag har jag bara läst om roliga saker. :) Tack för era stöttande ord. Det är svårt att låta bli att läsa. Men jag har tur att de bloggar jag följer med vuxna med dmd, de uppdaterar inte så ofta, så jag läser dem kanske bara en gång / månad. Ibland bara varannan månad. Nu blev det lite för mycket eftersom en del utav dem försvann.

En annan sak jag upptäckt när man bloggar, det är alla fantastiska människor man möter. En del med samma erfarenheter som en själv, en del som jobbar med det, en del som inte har en aning om hur det är att leva med ett handikappat barn och dess syskon. Ja, man möter massor med olika människor. Men framför allt möter man folk med humor och en stor portion värme.

I dagarna så har jag dessutom fått kontakt med en förälder som har en son med dmd. Hennes mail har liksom alla andras mail, berört mej mycket. Framför allt så insåg jag hur orättvist vårt land är. Jag är inte stolt över att bo i Sverige, när man ser alla orättvisor. Jag blir förbannad och arg. Vill liksom knata upp till regeringen och fråga vad fan dom har vuxit upp någonstans. Vilken värld lever dom i???

Jag och den här mamman har varsin son med DMD. Vi bor båda i Sverige, vi båda älskar våra söner. Är man godtrogen och tror det bästa om allt och alla så skulle man ju nu då tro att våra barn får samma vård. Vi bor ju ändå i Sverige båda två. Nu har jag ingen aning om i vilken kommun hon bor i, men jag är helt hundra på att vi inte bor i samma. Hennes son får dålig hjälp i skolan, hon själv får ingen hjälp ifrån habiliteringen de går på. Hon har själv fått skaffa en samtalsterapeut...har inte hon nog med att fixa för hennes son och hans syskon??? Jag blir så arg när jag tänker på all hjälp Zebbe har fått och inte hennes son har fått. Och det mesta beror på att vi bor i olika kommuner. Ska det vara så??

Regeringen predikar om en skola för alla. Alla barn har rätt till samma utbildning och lika vård. Eller hur??? Det stämmer verkligen inte. Våra barn behöver liknande hjälp i skolan, hennes son får ingen hjälp ifrån varken lärare, habilitering och uppenbarligen inte någon vettig hjälp ifrån kommunen de bor i. Zebbe har fått resurs, hjälp ifrån habilitering med att förberedas inför skolstart, skolan har även fått massor med stöd ifrån habiliteringen.

Men den största skillnaden för våra söner är att Zebbe blev erbjuden en psykologutredning inför förskolestart. Den gjordes ca 4-5 månader innan Zebbe började, så att skolan hann ta del av detta. Hennes son har inte fått någon psykologutredning innan skolstart... När mamman nu kräver det eftersom hennes son gått några år i skolan och det inte funkar längre.. han behöver hjälp, så får hon till svar att hon får vänta över ett år innan sonen kan påbörja en psyk-utr!!! Hur många år ska han förlora i skolan???

Man vet att dessa pojkar väldigt ofta får koncentrationssvårigheter och inlärningssvårigheter, mycket pga värken i kroppen, all energi går åt att sitta, gå, ta in olika intryck. Man vet också att dystrofinet som deras kroppar inte klarar av att bilda, finns även i hjärnan och att avsaknaden av den rätta mängden dystrofin i hjärnan påverkar närminnet och inlärningsmöjligheterna. Därför måste en utredning göras så att man vet hur pojkarna ska få den bästa hjälpen.

Vi båda bor i Sverige, båda jobbar, båda har söner med samma sjukdom. Men vi får inte samma hjälp. Bara för att vi bor i olika kommuner. Varför??? Önskar att någon kunde svara på varför dessa orättvisor finns. Detta gäller inte bara pojkar med DMD. Detta gäller alla barn, oavsett om man har ett handikapp eller ej. Sverige ger inte barnen samma möjligheter till samma kunskaper i skolan. Allt hänger på vilka ens föräldrar är och i vilken kommun man bor i. Ska det vara så år 2010????