Jobbig läsning i bloggar om DMD. Tårarna bara rinner.

Sitter och läser igenom bloggarna jag följer, av olika skäl har jag på senare tid inte orkat läsa igenom bloggarna som skrivs av vuxna med DMD. Den här tiden på året så har jag insett att många utav mina tankar när det gäller Zebbe är ganska ledsna Detta pga att det på olika sätt är årsdagar sedan vi fick diagnosen och vårt liv förändrades.

Jag börjar med att läsa igenom en utav bloggarna, jag blir rädd men lite senare väldigt glad. En utav männen skriver och berättar om hur nära han var att dö för någon månad sen. Men antingen pga tur eller ett mirakel så klarade han sej. DMD tog inte hans liv denna gång. Jag är osäker på hur gammal han är, men har för mej att han är 40 plus. Han berättar om hur han i många år har sagt nej till att få saker inopererade i hjärtat. Men efter att ha varit otroligt nära att lämna denna jord så sa han att ge mej pacemakern nu.. ingen tvekan om saken. Dessutom så skulle han få en defibrilator inopererad. Alltså 2 hjälpmedel som ska hålla hans hjärta i schack.

När han ligger på sjukhuset i väntan på operation, så kommer hans läkare in på hans rum. Förklarar att risken att han dör under operationen är ganska så stor och vill ju därför försäkra sej om att han fortfarande ska göra op. Mannen med DMD säger att detta var ju inget vi kom överens om. Risken att dö??? Under operation?? suck... klart jag ska ha hjälpen inopererad... jag ska klara detta.. Läkaren opererar honom och det är en lyckad operation.

Jag blev så glad över att få läsa hans historia. Hans glädje över att ha vunnit över mr Duchenne än en gång. Men så rullar jag ner lite längre ner på hans blogg. I ett tidigare inlägg som jag också missat berättar han om hans sorg, då en utav hans kamrater inte orkat kämpa mer emot DMD. Han lämnade vår jord i början av dec, 31 år gammal. Denna kamrat hade också en blog, som jag också följde. Jag klickar vidare in på hans blog och mycket riktigt, hans kropp orkade inte kämpa mer emot sjukdomen. Jag klickar vidare för att läsa alla kommentarer då det uppdagas att han gått bort. Massor av sorg och många är ledsna. Många berättar om att de själva har anhöriga som gått bort i DMD. En kommentar gör mej rädd och jag väljer att stänga ner. En berättar om att en 4 åring har gått förlorad till mr Duchenne. Det fick mej att bara sluta läsa bloggen. Troligen var det nog inte bara DMD, som 4-åringen dog utav. Jag misstänker att det kanske fanns fler anledningar till barnets bortgång.

Jag måste andas, tänka, skriva av mej. Jag fick många tankar. DMD är en sjukdom med antingen en hyfsat lång livlängd. Men Dmd kan också ta ens liv tidigare än vad man tror. Just nu vill jag bara ta hem Zebbe till mej, ge honom en kram och bara få njuta utav honom. Tårarna bränner i ögonvrån. Återigen blir man påmind om att livet inte alltid blir som man tänkt sej. Jag är så tacksam över allt som Zebbe hittills har lärt mej. Så tacksam för att han tidigt lärde mej att han inte var rädd för att dö. För som Zebbe 4 år gammal sa till mej.

"Jag är inte rädd för att dö. Dit jag kommer när jag dör, där är det vitt och det är tyst. Där kommer jag att må bra. "

Jag hoppas bara att det dröjer länge tills dess.