I augsti så började Zebbe i förskoleklass, med toppenfröknar, föräldrar och barn. Möten med skolledningen och habiliteringen inträffade också. Många bra möten där vi alla fokuserade på vad som är bäst för Zebbe.
I början av augusti så fick jag reda på att Zebbe ska bli storebror igen. Många känslor dök upp. Tänk om det är en kille, och han har samma. Vad gör vi då? Möten med läkare, barnmorska och väldigt många ultraljud senare så kunde det fastställas vilken vecka jag var i. I vecka 20 så fick jag reda på att det faktiskt var den "rätta" veckan. 2 veckor tidigare än vad jag själv har i huvudet. Ett moderkaksprov gjordes också för att dels fastställa vilket kön det var och om det i så fall hade samma sjukdom som Zebbe. Nervositeten var stor.
I samband med alla möten med skola och mvc så fick vi även ett mycket positivt besked ifrån försäkringskassan. Vi blev beviljade assistans. 61 timmar i veckan. Vilket är 21 timmar mer än vad vi själva ansökte om. FK ansåg att vi ansökt om för få timmar så de slängde på 21 timmar. I och med detta besked så varvades mina dagar med möten ang Zebbe och skolan, mvc, moderkaksprov, möten med vårt assistansbolag för att göra upp en plan. kort sammanfattning - ca 4 möten i veckan plus alla tfn samtal och det vanliga livet pågick under 2 månader. Pust!!!
Zebbes skenor blev under den här perioden för små, hans värk började öka kraftigt så fort det blev några grader kallare ute. Vi blev beviljade skolskjuts, vilket jag trodde var en självklarhet för Zebbe. Men den uppfattningen ändrades för någon vecka sedan då jag läste om en kille med samma sjukdom som Zebbe som inte fick det. Och han var lika gammal som Zebbe. Saker man tror är självklart för alla barn i Sverige är inte det. Allt hänger på i vilken kommun man bor i. Tråkigt nog. Tur att man alltid kan flytta...
I november så hade vi fått klart besked om att vi väntar en lillasyster till familjen och då gick de heller inte vidare och sökte efter DMD, då flickor inte får den. I början av november började också ett antal assistenter. Jag har valt att inte skriva så mycket om detta, då jag vill behålla assistenternas arbete och identitet för mej själv. Många har fått testa och arbeta och många har fått sluta. Vi har fortfarande inte hittat helt rätt. Det är många pusselbitar som ska på plats. Men en sak har alla gemensamt som har börjat och slutat... De har varit väldigt bra med Zebbe och deras känslor för Zebbe har inte kunnat misstolkas. Även fast vi inte har kunnat hitta rätt ännu inom alla områden så har vi ändå fått en möjlighet att få träffa många olika individer med många olika positiva egenskaper.
I november så fyllde Zebbe 6 år. Han var så stolt att äntligen få fylla 6. Jag tror han kände att han blev lite större då.. För han ändrade mycket på sitt sätt att vara. Tex så svarar han numera i tfn så här - Hej det är Zebastian. Innan så var det - Hej,...... de... e Zebbe.... Ja, skillnaden lät även på rösten. Numera är det alltid en glad Zebbe som svarar i tfn. Det är skoj.
December rullade på i ganska snabb takt. Med luciafirande, Preben var här, jag hamnade på förlossningen med för tidiga värkar, som tur är så gick de att stoppa. Orsaken var främst en kraftig urinvägsinfektion.
Året kan sammanfattas med många ord. Möten, känslosamt, snabbt. Jag kan inte hålla koll på hur många möten vi haft angående vår familj.... Men i snitt ca 20 möten i månaden under nästan hela året. Undantag för sommaren. Då det var lugnt. Mötena har handlat om mej, om Zebbe, om graviditeten. Ja det har varit fullt upp.
Men den största skillnaden under året har varit denna blogg och ni läsare. Jag startade denna blogg i februari. Jag kollade min besöksräknare i slutet av april, då stod den på ca 2000 klick.
Jag hade då runt 250 klick på en vecka. Idag har jag runt 1000 klick i veckan. Det är galet vad den har växt. Min tanke med bloggen har blivit som jag har velat. Jag vill sprida vår vardag, hur den fungerar både praktiskt och känslomässigt. Hur är det att leva med ett barn som har en diagnos med en utgång som inte är bra. Där man vet att ens barns liv kommer att bli kort. Hur mår övriga familjen och syskon? Hur mår det drabbade barnet?
Jag kan naturligtvis aldrig skriva om hur det är för alla familjer som har barn med denna diagnos. Men många saker har vi nog gemensamt och det är vår ständiga kamp att få omgivningen att förstå, respektera och framför allt få myndigheter att förstå vad man behöver för hjälp. Omgivningen har inte varit något större problem för oss. De flesta har förstått och respekterat. Vi har dessutom haft tur med myndigheter också. Hur mycket det har att göra med mitt tidigare arbete som personlig assistent och ledsagare, resurs, det vet jag inte. Men troligen har jag haft en liten fördel av min arbetserfarenhet inom dessa områden. Jag vet vilken instans man ska vända sej till direkt. Jag vet oftast också vad vi har för rättigheter och skyldigheter.
Sen har jag en ofantlig tur också... när man kollar på hur mydigheter agerar. Zebbe har ett synligt handikapp, vilket gör att det är inte många som ifrågasätter mina krav på hjälp. Men jag vet alltför väl att skulle jag ha ett barn med ett "osynligt" handikapp så skulle kampen vara så enormt mycket större... tyvärr. I många kommuner, inklusive den jag bor i, resonerar oftast att det är värre för ett barn som inte kan gå och sitter i rullstol, än för ett barn som aldrig får den hjälp de behöver.. tex vid inlärningssvårigheter, kocentrationssvårigheter, ångest. Ja, kort sammanfattat, de flesta barn som har någon bokstavskombination.
Jag hoppas att nästa år som är tänkt att vara ett år då man satsar massor med pengar och resurser för att få Sverige tillgängligt för alla barn och ungdomar. Att man då inte bara fokuserar på de barn som har synliga handikapp. Alla barn oavsett diagnos frisk eller diagnos rullstol, diagnos inlärnings och koncentrationsproblem ska få samma hjälp. Hjälp att fungera i samhället som "vanliga" människor.
Imorgon är sista dagen på 2009. Jag kommer då att berätta lite om hur vårt 2010 komemr att se ut... :)
Tack för att ni läser och tack för era omtänksamma kommentarer
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar