1 cm kortare på 1½ vecka....

Idag har varit en lite tuff dag för Zebbe. Vi hade fått en tid för rutinkontroll utav Zebbe hos skolsköterskan. För säkerhets skull så började Zebbes assistent på skolan, så om sköterskan ville prata om hans sjukdom så kunde Zebbe gå ut med sin assistent.

Vi har valt att han ska slippa sitta med och lyssna på allt som han inte kan göra. Det vet han redan och behöver inte upprepas varje gång man är på sjukhus. Vi försöker vända på det och visa Zebbe hur mycket han kan istället.

Men som tur var så ansåg sköterskan att vi hade pratat nog om DMD, så det blev bara prat om Zebbe som i hennes ögon var som vilket annat barn som helst när man tog bort diagnosen ifrån honom. Skönt för mej. Det var nog första gången på över 2 år som jag bara fick njuta av ett sjukvårdsbesök. Inget prat om vad han inte kan.. bara om vad han kan och vad han är duktig på.

Självklart kom vi ju lite in på hans problem, men det överstökades väldigt fort. Hon frågade om vi haft kontakt med logoped. MMM blev mitt svar. Jag minns fortfarande logopedens ord till mej. - Zebbe har ju bara lite lyxproblem!! sa logopeden på habiliteringen i våras. Vi har inte träffat henne något mer sen dess som ni förstår. Skolsköterskan trodde inte sina öron när jag berättade lite kort om händelsen. Snabbt sa hon, jag skriver en remiss till en jättebra logoped, för det är uppenbart att Zebbe behöver det. Och vips så var det klart. Underbart.

Hon kollade hörseln, som var utan anmärkning.. Ja, dvs han hörde så dåligt som man förväntas göra med rör i öronen.. hihihi Men hon vände på det till Zebbes fördel... Inga anmärkningar på hörseln. Han hör så pass bra som man förväntar sej att han ska göra. Zebbe lyste upp av glädje.

Synen lyckades han hur bra som helst med. Han kunde ju inte riktigt namnen på alla bokstäver, men det sa hon var helt okej till Zebbe. Han slapp känna sej dum över det. Hon bad honom rita bokstäverna i luften... Hur de såg ut.. Då gick det otroligt bra. Längden visade sej att han är 1 cm kortare än vad han var för 1½ vecka sedan. hihihi

På gånganalysen så mätte de honom till 115 cm. På skolan var han bara 114 cm.. hahahahha stackarn han börjar redan krympa.. hihihi..

Från och med imorgon så äter han även laktosfri eller låglaktos mat i skolan. Sköterskan tyckte inte att vi skulle vänta på ett läkarintyg som kommer om ca 3 veckor. Man ska vara rädd om barnens små tarmar sa sköterskan och gav mej ett papper att fylla i till skolköket. Sen gick hon direkt och pratade med personalen i köket om Zebbe.

Det är så skönt att få gå på ett möte ang Zebbe och bara få prata om Zebbes " vanliga " behov. Ni förstår säkert hur jag menar...

Imorgon är det en mycket speciell dag.... Återkommer med något speciellt åt er kära läsare. Mellan 13:00 - 14-00 så kommer jag att göra ett nytt inlägg som ni säkert kommer att uppskatta...... :) Ha det gott så länge..

Mvh