torsdag 20 augusti 2009

Felicia frågar

Felicia, Zebbes storasyster, har under senaste tiden varit mycket orolig för Zebbe. Jag har märkt det på hennes humör hennes aptit och hennes ögon.
Jag har inte frågat henne någonting, utan bara funnits där när hon behöver en extra kram tio gånger per kväll, efter att hon lagt sej.

Igår kväll så kom det. - Mamma hur fick Zebbe sin sjukdom?? Hon hade tårar i ögonen.. Jag kramade henne och sa.. - Du har din vän här, kom ihåg frågan och så pratar vi om det imorgon när din vän gått hem imorgon bitti. Hon tyckte det vara ok.

Idag sa hon.. Kommer du ihåg min fråga.
Vi satte oss i köket. Jag svarade..
När Zebbe kom in i min mage, så blev det fel. Något hände när Zebbe låg i min mage som gjorde att det blev fel på hans muskler. Jag vet inte vad som hände.. bara att något blev fel.

Att prata om mutationer och celler ansåg jag vara lite överkurs för en 7 åring...
Felicia tyckte om mitt svar. Inga fler följdfrågor ännu.

När Herr Duchenne kommer in i en familj så drabbar han alla. På olika sätt. Han har märkt oss för alltid. Vi kommer aldrig att glömma den här perioden av vårt liv. Även om de lyckas finna ett botemedel eller ett medel som gör processen långsammare, så kommer vi alltid att minnas vår rädsla för att Zebastian ska försvinna ifrån oss.
Felicia och Zebbes andra syskon vet inget ännu, de vet inte hur allvarlig sjukdomen är. De lever lyckliga idag, tycker synd om Zebbe, men behandlar honom som sin bror.
Jag är avundsjuk på dem. Jag vill också bara veta att han har ont i benen. Jag vill inte veta resten.. Eller vill jag det?? Hade jag bara vetat att han hade ont i benen, så skulle jag nog inte njuta av honom lite extra, jag skulle nog inte kramat hans syskon en extra gång varje kväll. Jag hade nog levt i nuet.. Det vill jag inte. Jag vill njuta lite extra och ta livet som det är nu.
Felicia tänker och frågar lite då och då. Det är bra.. Zebbe frågar också lite då och då.. Skönt att de vågar veta...

1 kommentar:

Orchid sa...

Det är ju bra att barnen frågar om Zebbes sjukdom och att du berättar enkelt för dom med tanke på att dom ännu är ganska små. Dom kommer att fråga litet mer för varje år och du får svara litet utförligare varje gång. Berätta utan konstigheter för dom så blir det inte så dramatiskt.
Jag tror att du själv känner när det är dags att berätta mer och hur mycket. Kom ihåg, barn kan nöja sig med ganska enkla svar!
Kram på er!