onsdag 19 augusti 2009

Utan Zebbe hos sjukgymnasten...

Idag träffade jag Zebbes sjukgymnast på habiliteringen.

En supertjej. När Zebbe fick reda på att jag skulle träffa henne utan honom, så tog han tag om mitt ben, började gråta massor. Han ville följa med. - Det var så länge sen jag träffade henne!! grät han. Jag lovade att hälsa till henne.

Vi pratade om vad hon ska säga på föräldramötet i Zebbes klass på måndag. Jag orkar inte berätta om Zebbes sjukdom. Jag skulle dessutom berätta alldeles för mycket tror jag. Om jag skulle kunna berätta något alls. Jag skulle säkert börja gråta. Det viktigaste jag och Zebbes pappa ville att hon skulle ta upp, är att Zebbe ska bli behandlad som vilken kille som helst. Uppför han sej illa, då menar vi riktigt illa, så är det inga problem och ringa oss och berätta det. Zebbe ska uppföra sej korrekt, oavsett rullstol eller inte.

Hon är en toppentjej, Zebbes sjukgymnast. Hon verkar ha läget under kontroll. Hon ska dessutom visa lärarna hur de ska stretcha Zebbe...

Jag är inte orolig för hur han ska klara sej i skolan. Han får två toppenfröknar och han har en underbar habilitering som står bakom oss. Jag känner mej bara ledsen av att nu börjar han skolan. Det känns som att striden emot klockan startar på måndag.

Vi pratade lite om det också.. Om Zebbes framtid och olika forskningar som pågår just nu. Vi båda sa att det har ju hänt väldigt mycket de senaste åren. Frågan är bara hur långt det är kvar tills de lyckas helt och hållet. Forskarna söker efter svar på hur man ska sakta ner förloppet i musklerna. Så att nedbrytningen av dystrofinet inte går så fort.

Hon berättade att hon lär sej mer och mer om Duchenne, ju mer hon lär sej, så ökar hennes intresse av att lära sej mer. Vad säger man... Bättre sjukgymnast går inte att ha. Hon förstår Zebbe utan och innantill. Hon är underbar..


2 kommentarer:

Orchid sa...

Jag förstår att det kan vara jobbigt att prata om Zebbes sjukdom med skolan. Men efter en tid, när tiden känns rätt, kanske du och Zebbe tillsammans kan berätta för hans skolkompisar om hur det är att vara Zebbe. Barnen har säkert inga problem att acceptera Zebbe, men dom kanske är nyfikna på sjukdomen. Då kan ni göra något naturligt av det hela och bara egentligen svara på barnens frågor!
Jag håller tummarna för Zebbe!

Mamma Melissa -ung änglamamma och gravid sa...

Sådant här gör en glad -människor som är på rätt plats i arbetslivet och som ser sina patienter som människor och inte bara journaler... Åh, så bra att hon finns där -både för Zebbe och för dig!:.))

Måste även gratulera till graviditeten! Tänk att Zebbe skall bli storebror igen!:.)) För det blir han ju oavsett vad som händer.

Åh, vad jag håller tummarna för er!