lördag 18 juli 2009

Zebbe får ta kampen mot herr duchenne

När jag tänker tillbaka på tiden då Zebbe var liten, så känner jag en viss glädje. Men mycket är bort. Kanske inte för alltid, men för tillfället. Det känns som att minnena har semester.

Jag önskar jag kunde minnas hur det var att hålla honom för första gången, jag vill minnas hans första leende, jag vill minnas hans första steg, jag vill minnas hans första ord..

Hade jag vetat att han var sjuk, så hade jag nog brytt mej mer om att ta kort, skriva ner lite händelser som känns speciella.

Med Felicia så gjorde jag det automatiskt, då det var mitt första barn. Med Theodor så gör jag det också, för jag förstår verkligen värdet i att ha minnen.. Med Zebastian så levde jag vårt vardagsliv. Jag tänkte inte på att det var lika viktigt att fota och skriva lika mycket som jag gjorde med första barnet.

Vår tid försvann så fort.. Helt plötsligt var han 4 år och låg på sjukhus och utreddes varför levervärdena var så höga. Idag vet vi. Herr Duchenne hade flyttat in i hans kropp.. Kan man nte vräka honom?? efter 3 prickar så brukar man ju bli vräkt.. Jag kan inte längre minnas hur många prickar jag gett Herr Duchenne.. Och ändå bor han kvar. Mycket irriterande.

Zebastian är stark och envis, men också mycket svag i sinnet. Jag hoppas att han blir starkare och ännu mera envis.. För det kommer han att behöva i framtiden. Det är han som får ta matchen med Herr Duchenne, och få honom att flytta ut.. om det inte lyckas, så kanske det går att slå honom medvetslös, så att han sover resten utav sitt liv, så Zebbe inte blir sämre.

Jag är lite mer positiv idag, än vad jag har varit tidigare.. Igår var det någon väldigt snäll person som skickade mej en massa länkar, bla till vuxna som bloggar om DMD. Det gav mej hopp om framtiden, varför ska inte Zebbe lyckas bli äldre än 25?? Kan de så kan han... hoppas jag... Tack för länkarna och tipsen..

1 kommentar:

Hemmalycka sa...

Men kära kusin inte behöver du be om ursäkt för att ni var mitt i nattningen, hade varit bättre om du sagt att ni var upptagna så hade vi kunnat höras senare, nemas problemas. Trots att vi har stora barn så har vi inte glömt hur det är att ha små barn och jag förstår att du måste hjälpa Zebbe med benen och så ska det va. Märktes inte att du blev stressad men lova att du säger till nästa gång.
Vi syns imorgon <3<3<3
Kram Åsa