måndag 20 juli 2009

Detta kanske hjälper mej...

Bäste Herr Duchenne

Jag skriver idag mitt första personliga brev till dej.. Jag vet inte om det hjälper mej i min sorg.. Men just nu prövar jag alla sätt jag kan komma på. Jag har hört att det är bra att skriva brev...

Du har kommit in i min familjs liv, utan tillåtelse. Och jag är mycket mycket förbannad och ledsen över det.

Min ilska över dej, brukar ofta komma ut över min familj, eller någon person ifrån någon myndighet, som inte alls är skyldig. Vill att du ska veta det.

Varför kom du till oss? Har jag gjort något för att förtjäna det? Har Zebbe gjort något ont??

Zebastian gråter varje kväll.. Han frågar mycket just nu om varför du gör så ont i honom. Om du kommer att vara hos honom ända tills han dör. Jag önskar jag kunde svara honom, men det är bara du som vet. Du är en ensam fiende mot massor av krigare. Men kriget är svårt och tufft. Du är en svår motståndare. Ensam mot massor av människor.

Jag vet att du inte brukar svara på brev och frågor.. Jag vet att du är lömsk.. Men nu när jag fått tag på dej, och jag vet att du läser detta brev, så hoppas jag bara att du får dej en tankeställare. Man kan inte bara dundra in i folks liv och vända upp och ner på hela deras tillvaro, utan att stå för konsekvenserna.

Jag är mycket förbannad på dej och jag skulle önska att jag fick tag på dej, för då skulle jag slå ihjäl dej.. Jag vet att man inte får döda, men det skulle jag skita i om jag mötte dej. Du är ond och du ska dö..

Du tvingar mej att fatta beslut om min familj. Vart ska vi bo, för att få komma närmast krigarna. Vi vill vara nära trupperna som letar efter dej. Men du orsakar inte bara smärta i Zebbes kropp. Du orsakar hela vår familj, smärta och sorg, du får folk att bli arga på varandra. Du får folk att känna sej ensamma. Enbart för att folk inte vet om att du även sprider sorg till alla som känner oss. Folk som tror att de är oberörda av din närvaro, inser inte att du sprider en enorm oro och skräck, för att inte tala om all sorg du ger.

Det står ingenstans i några papper om dej, och då ska du veta att folk skriver mycket om dej. Ändå står det bara om vilken smärta du ger närmaste familjen, dvs Zebbe och jag, hans pappa, min sambo, och barnen i vår familj. Men ingenstans står det att din sjukdom drabbar alla som känner honom. Jag borde egentligen ha en varningsskylt på Zebbe och mej. "varning, lär du känna oss, lär du känna Herr Duchenne, han sprider sorg och ilska. Se upp..."

Din biverkan sorg, kan se olika ut. Man ignorerar, man vet ibland inte ens om att man bär på din biverkan. Ilska, förtvivlan, förvirring, ja, jag kan finna många ord som platsar in på din biverkan. Men du borde se till att alla får hjälp. Det räcker med att du orsakar så mycket kaos i vår familj. Du behöver inte sprida dej. Snälla sluta med det. OM inte annat så kan du väl skriva det i din bipacksedel... Varning, sorgen drabbar inte bara familjen inom husets fyra väggar, det drabbar alla, ALLA, som känner mitt offer. I vårt fall är offret Zebbe... Så känner du Zebbe, så bör du söka hjälp, för du har också drabbats utav mej.

Varför håller du dej så hemlig utanför alla familjers hem. Du anar inte vilken lättnad det skulle bli för alla familjer som drabbats utav dej, om du även fick deras omgivning att förstå att du är en spridande sjukdom.

1) Du väljer ditt offer
2) Du attackerar offrets familj, med skräck, mardrömmar och sorg
3) Du sprider din sorg till omgivningen, med hjälp av ilska, oförstånd och okunskap. Många vet inte ens om att de är drabbade av dej. Men de bär på din sjukdom också..

Jag avslutar mitt första brev till dej med orden...

" silence, I kill you "


Mvh Mia, Zebbes mamma, en utav alla dina motståndare

8 kommentarer:

Unknown sa...

kära prins zebbe
första gången som jag skriver till dig,tårar rinner från min kind, tårar som e salta, tårar som vill å önskar kunde bota dig.om du ger mig din styrka,ditt leende,din charm, får du resten av mitt hjärta!!! finns inte många som har mitt hjärta, men du å dina syskon betyder lika mycket för mig som mina barn.
puss puss kansiga åsa

Mamma Melissa -änglamamma och gravid sa...

Brev är bra! Och det här brevet var kanonbra -det är så viktigt att skilja på Zebbe och sjukdomen. Zebbe har en sjukdom, han är inte sjukdomen.

Nu ligger dessutom ditt gästblogginlägg uppe hos mig. Länka gärna till det inlägget så att dina läsare kan få ta del av inlägget också.

Orchid sa...

Jag har läst ditt inlägg hos Mamma Melissa. Du beskriver din sons sjukdom och din sorg så målande. Framtiden är så oviss.
Jag tänker följa din blogg för att läsa om Zebbe och hela er familj. Jag önskar att Zebbe ska ha det så bra som möjligt och hoppas att ni i familjen ska orka.
Jag vill tro att vi är många som stödjer er!
Kram!
Ingegerd
Änglamormor

zandra sa...

åhh vilken fin pojke du har.. jag har suttit och läst din blogg och gråter. jag vet att de inte hjälper dig något, men du ska veta att jag tänker på er. jag tycker de är så hemskt att ett litet barn som inte gjort en männsika ska råka ut får sånt här. och de värsta är i detta läge som ni är i att ni kan inget göra... jag tycker din familj verkar vara så stark, och så kärleksfull. livet är så orättvist...

kramar från mig....
jag kommer följa er kamp.. önkskar jag kunde hjälpt er

Mogi sa...

Vad skönt att du kan skriva av dig så i ett brev, tror det hjälper mycket i längden att kunna göra det.

Vad mig beträffar blir jag inte skrämd av Herr Duchenne. Även om han bor i Zebbe så är Zebbe helt enkelt bara Zebbe för mig. Han är inte sin sjukdom. Jag kommer aldrig vara rädd för att möta Herr Duchenne. Kommer han för nära åker han på stryk! ;)

Hoppas vi kan ses snart så jag och Zebbe kan springa ikapp. Gissa om han kommer vinna stort med minicrossern... ;)

Och som jag sagt tidigare - behöver du mig, när som helst, av vilken anledning som helst, så finns jag alltid här! Kommer på studs :) KRAM! (och en stor kram till den fantastiska stora lilla kämpen också, och resten av familjen!)

Anonym sa...

Du kan verkligen sätta ord på dina känslor. Underbart!

Kram till er.

Ingrid S sa...

Fantastiskt bra skrivet av dig som gästinlägg hos mammamelissa.
Har följt din blogg en längre tid och kommer självklart att fortsätta att följa er i er vardag.

Hemma hos Bröderna Bus sa...

Hej på er!
Jag har inte heller varit till din fina blogg förut men är flitig besökare hos Melissa och hittade hit av den anledningen.
Jag är mamma till två killar födda 99 och 03. Båda killarna har varit jättesjuka som små men av nån förunderlig anledning så har vi haft turen att få behålla dom hos oss. Ibland kan man nästan tycka att det känns orättvist att det har gått så bra båda gångerna när det inte gör det för alla men samtidigt känner man en otrolig tacksamhet. När man har barn som är/har varit svårt sjuka så är det faktiskt skönt att få ta del av andra mammors och pappors tankar och erfarenheter eftersom alla inte har turen att få uppleva en idyllisk (finns den, fniss?) småbarnstid.
Tack för att du delar med dig av ditt liv och tummarna hålls här hemma hos Bus att det ska ske ett mirakel hos er. Kram kram, kommer snart tillbaka.