Tårarna rinner och två hemska bussresor på en dag

Vaknar upp och känner hur dagen kommer att vara.

Suck, inte en dag till... Orkar inte.

Igårkväll var vi uppe på skansen, och trots att Zebbe satt hela tiden i sin rullstolsvagn, så blev hemresan hemsk för Zebbe.

Bussresan började med att Zebbe gick och satte sej på en annan plats, så det blev en disskution om vart han skulle vara. Eftersom han är så pass stor, så har jag hamnat i bråk med en del busschaufförer, so menar på att om han behöver vagn, så ska han sitta i den hela tiden, annars blir jag tvungen att betala för mej. I Stockholm, så åker man nämligen gratis, om man har barn i barnvagn. Sen var det så mycket folk på bussen, så för att ge andra plats, så kunde han sitta i vagnen. Tillslut så vann jag, och han satte sej i vagnen. Det tog fem minuter sen så började han helt plötsligt gråta, nästan hysteriskt. vaderna var stenhårda, de var i kramptillstånd.

Utanförvarning så blev de bara jättehårda. Han hade så ont, så det var bara att sätta sej på bussgolvet och börja stretcha. Efter tio minuter på golvet och med massage och stretching så släppte kramperna hyfsat. Han grät inte längre. Efteråt, så höll han på att somna, värken tog musten ur honom.

Jag led så med honom.

Tidigare under dagen igår, så var vi hos en logoped på hab. Vilket gick bra. En kvart arbete, sen paus och mutning med 6 åk i deras inomhus rutschkana, sen gick det hyfsat bra att arbeta en kvart till. Sen var han helt slut i min famn. Så det var bara att boka in en ny td för att göra klart de sista femton bilderna.

Men bussresan hem blev hemsk för mej. Gårdagen var inte tänkt att jag och Zebbe skulle vara ute och åka tror jag. Vi hade precis satt oss till rätta på bussen, Zebbe hade rullstolen då. Han tittar på mej och säger med ledsna ögon. - Mamma?, hur länge måste jag ha min rullstol. Är det ända tills jag blir vuxen?? Ja, sa jag. Du kommer alltid att behöva din rullstol.
-Kommer jag att kunna springa när jag blir stor?? Vet inte Zebastian... jag vet inte.

Jag kände då hur tårarna brände bakom ögonlocken. Jag ville bara kunna säga till honom, att du slipper rullstolen, du ska bara ha den ett tag till. Jag ville bara säga att han kan springa ett maraton om han vill sen när han blir stor.

En händelse som hände i höstas tror jag, eller sensommaren... förra året.. spelades upp igen för mej. Jag håller på att hjälpa både Felicia och Zebbe med sina ytterkläder. Felicia lägger armarna runt omkring mej och säger:

F - Mamma, vet du vad jag är mest rädd för?
J - Nej, vaddå gumman?
F - Jag är rädd att du ska dö, kommer jag att dö före dej??

Vid det här laget tyckte jag att frågorna var obehagliga, jag hoppades att Zebbe inte skulle börja fråga samma frågor.. vad skulle jag svara då? Så jag skyndade mej och svarade:

J - Nej, jag kommer att dö före dej. Men du kommer att få dras med mej länge.. För jag tänker inte dö förrän jag blir jättegammal och skrynklig. sa jag och pussade på henne,

Zebbe öppnar då snabbt munnen, nästan så att han avbryter mej.

Z - Mamma, jag är inte rädd för att dö. Säger han och spänner ögonen i mej
J - Är du inte? och jag känner att nu rinner tårarna...
Z - Nej, för när jag dör så kommer jag till ett ställe, och där är allt vitt och ljust, där kommer jag inte att ha ont längre
J - Vad bra. Vad fint du kommer att ha det.

Sen pratade vi inte mer utan gick iväg ut.

Jag kommer aldrig att glömma den blicken. Det var som att han talade om för mej att han vet vad som kommer att hända, och att han är inte rädd.

Men jag kan säga att jag är rädd. Jag avskyr tanken på att detta är en sjukdom, utan botemedel. Jag är rädd för att mista mitt barn. Jag är rädd att övriga syskonskaran ska må dåligt över detta. Jag är rädd och ledsen.. och framför allt arg, varför Zebbe för. Varför jag och min familj. Jag tycker livet är orättvist. Jag vill se mina barn växa upp och bli lyckliga och leva länge. Men jag har på detta året lärt mej den hårda vägen att ett lyckligt liv räknas inte i hur många år man lever, utan det handlar om hur mycket kärlek man får, undertiden man är kvar på jorden.

Zebbe är inte rädd. Men jag är det. Och jag är ledsen.. jämt... även om alla inte ser det...

Tårarna rinner så mycket just nu i denna stund så jag ser inte vad jag skriver längre... måste sluta...