Enkelt svar:
Min son har en dödlig sjukdom. Kort sagt så är han döende. Istället för att jobba och missa min tid med Zebbe så väljer jag att vara hemma och se min son och vårda honom.
En "vanlig" 6 åring går upp på morgonen själv ur sängen. En "vanlig" 6 åring kan bre sin smörgås själv och hålla i ett glas på morgonen. Jag hjälper Zebbe upp ur sängen, om han inte har för ont. Då är han hemma ifrån skolan. Zebbe har svårt att resa sej upp till sittande ställning på morgonen. Musklerna är för stela. Jag håller alltför ofta i Zebbes tallrik, då det blir för jobbigt för hans överarmsmuskel att lyfta skeden så långt. Alltså från bordet upp till munnen.
Zebbe dricker ur ett lätt småbarnsglas, medans andra i hans ålder lätt håller i ett "vuxenglas". Zebbe orkar inte det. Han har inte så starka muskler.
Men låt han träna upp musklerna då??
Det går inte, ju mer han tränar, desto fortare bryts musklerna ner. Så ja visst ser det ut som att jag bara sitter och tittar på när Zebbe leker.. Men det jag gör och det ingen märker är att jag i själva verket sitter och tar tid... Zebbe får inte leka hur länge han vill utan avbrott.. och avbrottet kan inte han göra själv. Det behöver han en vuxen till.
Jag kan lova att jag skulle göra allt för att inte få betalt för att vara med min son. Jag skiter i pengarna.... Jag jobbar hellre med något annat, för det skulle betyda att Zebbe inte hade Duchennes MuskelDystrofi. Då skulle Zebbe vara frisk....
Men nu är inte Zebbe frisk, så då vårdar vi honom här hemma. Jag kan göra det gratis... Men nu ser lagen ut som den gör och vi har rätt att få betalt. Klaga inte till mej.... Jag har inte beviljat mej själv assistansen... Det har våra politiker gjort. Klaga till dem i så fall....
Den senaste tiden.. kanske senaste 2 månaderna så har jag antingen direkt eller via rykten fått höra hur folk klagar på att jag får betalt för att ta hand om mitt barn.
Jag ser det så här...
Jag hatar att ha en döende son....
Jag hade hellre haft en frisk son... som kan dricka ur ett vanligt glas, som kan resa sej upp ur sängen utan hjälp, en son som inte gråter pga att han cyklat 200 meter och fått ont i musklerna.
En son som inte säger till mej... Mamma jag är inte rädd för att dö... För dit jag kommer där är det vitt och där är det tyst. Där kommer jag att må bra....
Jag hade hellre haft en frisk son....
11 kommentarer:
Folk!!! Man blir mörkrädd.. Man hoppas att någon vill visa dem din blogg så de förstår bättre varför det är på det viset.. Att du inte är hemma bara för att du inte vill jobba på ett vanligt jobb utan just för att du har en son som behöver all din hjälp och kärlek på ett helt annat sätt än vad ett "vanligt" barn behöver..
Många kramar till dig..
Mia
Fy fan säger jag bara! Blir arg över det jag läser och om folks okunskap i det hela.
Om jag någonsin hör någon säga ett ont ord om detta så lovar jag dig Mia att den personen/personerna kommer att få höra det från mig också. Och med besked, ingen nåd.
Blir så himla ( jävla ) arg över människors yttrande över saker som det inte har en aning om.
Jag gråter när jag läser din blogg.
*KRAM*
Stackars begränsade människor. Deras värld kan inte se rolig ut. Men det finns sådana överallt. Jag har en väninna som har en wiplashskada. Det syns inte utanpå och hon har många gånger sagt att det vore bättre att ha ett gipsat ben eller amputerad arm istället som folk kan se ordentligt, för att slippa deras kommentarer och avundsjuka.Vi får sätta oss över sådana inskränkta personer som inte begriper bättre.
Kram
Faster
*suck* jag förstår mej inte på folk.. nånstans måste det bottna i en avundsjuka.. Jag har märkt det.. dels när dottern hade leukemi (vem vill byta?) och med min egen Fibromyalgi (vem vill byta?)
De dagar som man syns ute bland folk, är BRA dagar.. ser dom oss 15 minuter, barnet leker eller jag är ute och påtar i min trädgård, ser dom BARA det..
Att det kanske är just de enda 15 minutrarna som dottern kanske var på benen den dagen? eller att de inte ser mej när jag inte kan gå uppför trappan för jag får "betala" för de där 15 roliga minutrar i trädgården?..
De ser glimtar av våra liv och av de glimtarna blir de avundsjuka och byta.
Jag har ofta tänkt.. V*A*R*S*Å*G*O*D*A
Herregud, jag skulle gärna vilja vara en vanlig mamma som klagar på att barnen fått förkylning nummer två.. eller ha ett jobb att kunna gå till, för inte är det kul att stå utanför, pga sjukdom..
NJUT av dina dagar (och nätter) med sonen och familjen! försök (skitsvårt jag vet..) släppa de okunniga idioterna runt om dej..
stora varma kramar Monica R
Människor är grymma. De har ingen sympati och de är så fruktansvärt avundsjuka! Nu menar jag inte avundsjuka på ditt sjuka barn utan att du just får pengar.
Pengar pengar pengar ! Förstår inte folk som räknar allt i pengar.
Jag tycker du är oerhört stark som orkar vara med i den vardag du befinner dig i. Javisst...du är tvungen men du går ändå med rak rygg och med ett stort hjärta.
Beundrar dig verkligen och ni finns i mina tankar.
Skickar stor kram till dig i Zebbe.
Hej!
Jag vet hur människor är. Jag är själv sjukpensonär och jag hade med glädje bytat med dom som är friska och får gå till sitt jobb varje dag, men jag kan inte och min sjukdom syns inte utan på. Varje dag är en plåga. Människor dömmer utan att veta. Kram Carina
Förfärligt med inskänkta människor.
Fördomar florerar värre än den värsta influensa så fort något är det minsta lilla "avvikande".
Sådant ska alltid motarbetas!
För övrigt är det en fullständig omöjlighet att behöva ordna sitt barns begravning, ändå klarar man av det.
Snart är det 8 år sedan jag gjorde det.
Önskar dig styrka och ge Zebbe en kram från en mamma som slåss för alla barns rätt att vara det de är.
Jaha... nu fick du mig att börja gråta (idag igen).
Jäkla skitstövlar!!! Hårdare ord ekar i mitt huvud men dom ska inte skrivas här.
Jag tänker på er varje dag och du/ni är värda varje sekund med Zebbe!
Kram /SiggesMamma
Zebbes mamma! Om jag kunde råda dig skulle jag säga: Försvara dig inte, förklara inte! Låt inte andras tyckande och tänkande ta ett uns av din energi. Barnen och du ska ha din energi. De kommer tycka vad de tycker i alla fall, du kan fajta dig blå. Folk tycker, det gör de. Låt dem. Bara du lever ditt liv.
Skriv om vad du gör för Zebbe för att du vill berätta det, för att du är ledsen eller glad. Men inte för att andra har synpunkter. SKIT I DEM!
Du är inte skyldig nån ett skvatt, vare sig redogörelser eller förklaringar.
Men jag kan inte råda dig. Jag kan bara tycka jag också, tycka och önska.
Ta hand om er!
Vännen....min ilska bara flödar...Överallt finns okunniga människor som har förutfattade meningar och inte ngn kunskap och förståelse för andras liv. Lampan lyser men ingen är hemma...helt klart....Du är värd varje sekund hos din familj. Glöm aldrig det. Du är toppen och jätteduktig. Känn i ditt inre värdet av allt du gör. Älskar dig.
mamsen och Zebbes mormor
de som säger det kanske inte vet allt det där om zebbe, de kanske inte ser honom som SÅ dålig som han faktiskt är om han inte ens kan hålla i ett vanligt glas :S
Skicka en kommentar