Jag vill börja Funkisveckan med att berätta om hur det var för mej när vår resa startade.

Jag började en dag misstänka att min son Zebbe, hade problem med gluten och kontakt togs med barnläkarmottagningen. Utredning påbörjades och jag fortsatte med att påbörja mitt nya liv, med min kärlek.
Jag fick chansen att hoppa på en väktarutbildning. Något jag drömt om i många år att få göra. Nu var rätt tid. Jag hade en kille som stöttade mej, barnen gick på dagis och jag kom in på utbildningen. Alla mina drömmar var på väg att uppfyllas. Jag var då precis fyllda 27 år. Kände att äntligen skulle mitt liv ändras till ett lite mer vuxenliv.
Vad jag inte visste då, några dagar innan julen -2007, var att muskelbiopsin som Zebbe gjorde då, kom att ändra mitt liv för alltid. Svaret kom i jan 2008. Zebbe hade Duchenne muskeldystrofi.
Jag fick chansen att hoppa på en väktarutbildning. Något jag drömt om i många år att få göra. Nu var rätt tid. Jag hade en kille som stöttade mej, barnen gick på dagis och jag kom in på utbildningen. Alla mina drömmar var på väg att uppfyllas. Jag var då precis fyllda 27 år. Kände att äntligen skulle mitt liv ändras till ett lite mer vuxenliv.
Vad jag inte visste då, några dagar innan julen -2007, var att muskelbiopsin som Zebbe gjorde då, kom att ändra mitt liv för alltid. Svaret kom i jan 2008. Zebbe hade Duchenne muskeldystrofi.
Jag blev sjukskriven och till följd av det sparkad ifrån mitt jobb som väktare. Min dröm togs ifrån mej, drömmen om att ha ett liv med mina friska barn, lyckligt förälskad och jobba med mitt drömjobb.
Jag var 27 ½ år gammal. Min son var i mina ögon döende från och med det datumet då vi fick reda på vad han hade. Mina vänner försvann fort ifrån mej. Jag tror inte de orkade med att se mej tyna bort. Många visste nog inte hur de skulle vara emot mej.. bättre att försvinna då, kände de nog. Jag gick ifrån att vara en drömmande levande tjej, till att bli en deprimerad, l
edsen, tjej utan framtidstro. På bara en dag....
Idag, 2 ½ år senare så har jag återigen blivit den levande tjejen. Jag har nära vänner kvar. De är inte många, men dessa är starka och vet att trots mina svackor så kommer jag tillbaka. Dessutom har jag förmånen att ha fått nya vänner, trots att jag lever ett lite annorlunda liv. Så de som jag kan kalla mina vänner blir fler och fler.
Jag var 27 ½ år gammal. Min son var i mina ögon döende från och med det datumet då vi fick reda på vad han hade. Mina vänner försvann fort ifrån mej. Jag tror inte de orkade med att se mej tyna bort. Många visste nog inte hur de skulle vara emot mej.. bättre att försvinna då, kände de nog. Jag gick ifrån att vara en drömmande levande tjej, till att bli en deprimerad, l

Idag, 2 ½ år senare så har jag återigen blivit den levande tjejen. Jag har nära vänner kvar. De är inte många, men dessa är starka och vet att trots mina svackor så kommer jag tillbaka. Dessutom har jag förmånen att ha fått nya vänner, trots att jag lever ett lite annorlunda liv. Så de som jag kan kalla mina vänner blir fler och fler.
Min kärlek i livet finns kvar och i förra veckan förlovade vi oss. Vi har fått två barn tillsammans och hund.. I höst hoppas jag påbörja en undersköterske-utbildning. Jag lever nu i ett liv fullt av glädje och sorg, hopp och förtvivlan. Men jag har fått tillbaka en framtidstro. Men med andra sorters drömmar.
Jag drömmer nu om att Zebbe ska få ett lyckligt liv, trots hjälpmedel och assistans. Jag hoppas att de övriga syskonen inte kommer att gräva ner sej i Zebbes sjukdom, utan att de lyckas satsa på det de vill i sina egna liv. Jag hoppas att jag någon gång trots allt lyckas hitta ett jobb som jag trivs med, trots att jag nu har fått byta inriktning... Och jag hoppas att den jag känner är mannen i mitt liv stannar kvar hos mej för alltid, trots allt vi gått igenom..
Mina drömmar om att leva ett "sagoliv" som man läser om när man är liten har försvunnit. Men de har ersatts av nya drömmar. Det tog 2½ år att våga börja drömma igen på allvar och för första gången sedan vi fick Zebbes diagnos, så har jag börjat satsa på mej och Thomas. Jag tänker på oss, planerar för oss och resten av våra barn. Mitt liv är inte längre bara ett liv med Zebbe.. Numera så har jag kommit tillbaka till att tänka på oss allihopa i familjen.
Långt inlägg, jag vet... Men det var mycket jag behövde få ur mej om mej själv. Jag är glad.. jag har börjat drömma igen om mej själv.. Jag kommer att få en bra framtid, även om den ser mörk ut när det gäller Zebbe.. Men det är ett tag kvar tills dess och jag tänker drömma så länge jag bara kan om hela vår familj.
3 kommentarer:
Åh, min fina vän... jag är så glad att du äntligen vågar drömma igen! Vi kan aldrig veta vad framtiden bär med sig, men man kan önska och hoppas, så länge man lever i nuet.
För vi vet vad vi har här och nu, och det är det vi ska vara rädda om.
Måste verkligen få träffa dig snart... har sagt det i en evighet, och jag är så seg så det blir aldrig av. Hur ser veckan ut för dig?
Kram!
Härligt att du kunnat börja leva och drömma igen, utan drömmar blir livet svårare..
Mycket fint skrivet av dig..
Kram Mia
Det är svårt att låta bli att se in i framtiden. Att försöka ta en dag i taget och njuta av "här-och-nu" är svårt att göra ... men det är livsviktigt för hela familjen att leva i nuet. Det som händer det händer och åt Duchennes finns det inte mycket att göra. Förutom att ta dagen som den kommer.
Fortsätt leva och njuta ... det är vad Zebbe vill, helt säkert.
Martin - Sigges pappa
Skicka en kommentar