Jag förnekade hans sjukdomstillstånd. Det tog 9 månader innan jag vågade se vad som var bra och vad som var dåligt. Visst, under de första 9 månaderna så var det jag som höll i trådarna. Såg till att rullstol, rullstolsvagn, duschstol mm införskaffades. Jag sprang på möten och åter möten. Utredde mej själv om jag bar på DMD, vilket jag inte gjorde.
Idag när jag ser på Zebbe så vågar jag se alla hans bra sidor. Jag gläds åt att se att han fortfarande orkar springa med sina kompisar, visserligen inte mer än någon minut och inte på långa vägar lika fort som sina vänner. Men han är med och vännerna accepterar det.
Ibland orkar inte Zebbe vara med sina vänner och cykla. Inte heller i samma tempo. Under förra sommaren satt jag på gräsmattan och lät tårarna rinna för att jag var så ledsen för Zebbes skull. Men så en dag så insåg jag att fan, något sätt borde ju funka att Zebbe ska vara med.
Jag och Thomas samt vännernas föräldrar hjälpte barnen att lära sej att cykla bredvid Zebbe på minicrossern. Minicrossern var från början bara tänkt som "promenad-redskap"... Men ganska så fort lärde sej både Zebbe och vännerna hur de skulle visa varandra hänsyn på gångbanorna här utanför oss.
Numera är det Zebbes vänner som får kämpa för att hinna med i Zebbes tempo.. Underbart att se.
Jag ser nu vissa saker som Zebbe inte klarar längre, vi inväntar svar om vi måste sätta in lite extra syrgas på nätterna, kanske att Zebbe sover bättre då.. Jag ser att Zebbe inte vill / orkar använda sin cykel lika mycket som förra året. Jag ser att han springer långsammare och att han har börjat resa sej upp på ett annorlunda sätt som visar att han är lite stelare just nu.
Dessa saker är fruktansvärt jobbiga att se...
Men när vi får lösningar på saker och ting,... som tex att använda minicrossern istället för cykel... Då blir jag så lycklig. Varje problem som löser sej gör att min glädje är precis lika stor som om Zebbe vore frisk..
Jag vågar se försämringar nu, för då vet jag att jag kan åtminstonde göra ett försök att lösa dem. Då vet jag ju att jag får se en lycklig Zebbe om jag lyckas...
3 kommentarer:
Det är inte lätt det där... att se någon bli sämre. Det är inte lätt att känna det heller. Det känns alltid som en otrolig förlust, när man inte kan göra som man gjort innan längre. Men man vänjer sig, tro det eller ej. Till en viss del. Jag kan tänka tillbaka på när jag var mindre och starkare och riktigt sakna det jag kunde göra då och hur det kändes. Men jag har alltid sagt att jag är glad att jag aldrig har kunnat gå, för då kan jag inte sakna det. En vän som också har SMA, fast han är starkare, tänker däremot tvärtom. Han känner sig klar med den biten av hans liv där han kunde gå. Jag är nog mer en sådan människa att jag skulle sakna det. Jag svarade på ditt mail igår. Ser fram emot ett svar. KRAM
Ni är så bra på att se det positiva i allt det tråkiga.. Även om jag förstår att det måste vara jobbigt och att negativa tankar ploppar upp så vänder ni det snabbt till att hitta ngt som blir positivt..
Det där lät svamligt men tror nog du förstår vad jag menar..
Kramar i mängd..
Mia
Har precis börjat läsa din blogg och tycker det känns bra att du kan se så mycket positivt trots allt. Det är hoppingivande! Ser fram emot att följa din blogg.
Maria
Skicka en kommentar