Dagen efter. Alla frågor ifrån barnen...

Dagen efter. Det är lika tungt känslomässigt. Jag tänker mycket idag.

Barnen fick ställa frågor till doktorn. Zebbe var med resten utav grabbarna som också har Duchenne. Zebbe ställde följande frågor.

Den medelsvåra var : Varför kan jag inte springa så fort?

Vad doktorn svarade på detta fick vi inte reda på. Men detta var en fråga som Zebbe har grunnat på ända sedan han fick diagnosen. Nu vågade han ställa den till en doktor. Modigt.

Den svåra frågan ifrån Zebbe var: Varför har jag ont?

Ja, detta är också något som Zebbe verkligen kämpar med. Han har dagligen ont. Dagligen värk i någon del utav kroppen. Blir daglien slutkörd mentalt pga sin värk.

Hur jag vet svårighetsgraden på frågorna?? Jo, barnen fick skriva frågorna på 3 olika färgade papper. Grönt, gult och rött. Grönt = en fråga som är lätt, enligt barnen. Gult= en fråga som de tycker är lite jobbigare att ställa till doktorn. Rött= en fråga som är svår att ställa till doktorn.

De fick också välja varsin pappersbild. Pappersbilderna föreställde olika ansiktsuttryck. bla, ledsen, glad, arg, snurrig, mfl. Zebbe valde en figur som såg arg ut. Zebbe är mycket arg över sin sjukdom. Arg och frustrerad. Detta såg man hos alla killarna, arg och ledsen.

Felicia fick göra samma sak, som Zebbe. Göra frågor till doktorn. Dessa fck hon ställa själv till doktorn, utan bror eller resten av familjen. Det var hon och en kille till som var bror till en med duchenne. Brodern var också 8 år. De var ensamma i sin grupp. I lugn och ro fick hon chans att ventilera sina funderingar till läkaren.

Hennes frågor var: Kan man laga Zebbe? Vad skulle Zebbe göra om han inte hade assistenter? Vad ska jag göra när jag är ensam? Om hon menar känner sej ensam, när Zebbe är borta ifrån oss eller om det står för när hon är ensam i sitt rum. Det vet jag inte. Inte så relevant heller. Jag är glad att hon vågade öppna sej för läkaren och barnpsykologen. Felicia bröt ihop och grät när vi kom hem. Hon vill nu komma till psykologen på habiliteringen för att prata om alla sina intryck av lördagen. Jag själv funderar starkt på att samtidigt boka in ett möte till kuratorn för att ventilera alla mina tankar som kom upp.

Det var en tuff dag för oss alla. Jag är glad över att barnen delades in i olika grupper så de fick chansen att vara sej själva. Vi föräldrar var tillsammans under hela dagen och fick lyssna till vad psykologer, läkare, kuratorer och sjukgymnaster hade att säga. De förmedlade vad barnen sagt och berättat för dem. Detta för att vi skulle få en chans att dela detta med varandra. Även om jag vet att Zebbe är ledsen och arg, så var det så tufft att få läsa det han gjort. Jag grät massor. Men sen att få höra att barnen delade dessa tankar. Alla hade ungefär liknande känslor. Det gjorde det lite lättare att hantera. Vi föräldrar fick en chans att få hjälp med att bearbeta det barnen sagt. Psykologen berättade också och förklarade hur barnen menar och tänker. Väldigt nyttigt.

Jag skulle kunna skriva massor med saker men känner att jag måste få sortera upp det.. Fortsättning följer......