Helt otroligt

Helt otroligt!! Zebbe tittade in i sitt rum, suckade och gick in och började plocka undan sina saker. Jag hjälpte honom att bädda sängen och fixa i ordning en matta som han fick i hjulklapp utav sin morfar och en lavalampa som han fick utav sin mormor. Zebbe sa inte ett ord om att han inte ville, inte orkade städa. Han bara gjorde det. Utan att jag ens sa till honom.. Helt otroligt.

En annan sak som också är helt otrolig är:

Sen jag vågade börja prata med folk om att jag har en son med en muskelsjukdom, så har jag fått möta så otroligt många underbara människor. De flesta via mail. Jag har skrivit lite om det under ettiketten möten med andra i samma situation och sen under ettiketten okända människor. Och igår hände något som jag bara måste få skriva lite om..

Igår när jag kollade min mail som jag har enbart för saker som rör Zebbe, så hade jag ett mail ifrån en person, vars mailadress jag aldrig sett tidigare.

En mamma som också har en son i samma ålder som Zebbe, men de bor i ett annat land.
Hon berättade bara lite kort om att hon också har en son med duchenne och att hon hade hittat Zebbes blogg. Jag skrev ett svar och jag är ju som jag är och frågade lite.. men förklarade också att hon absolut inte behövde svara om hon inte ville. En del orkar inte berätta eller förklara, men vill ändå lämna ett litet spår efter sej. Vilket jag absolut tycker är helt ok. MEN!!! Idag fick jag ett jätte långt svar. Hon berättade massor om hur de har det. Ni kan ju bara ana hur glad jag blev!!. Missförstå mej rätt. Man blir så glad över att någon annan berättar om hur de har det. Deras tankar och funderingar. Man känner sej inte lika ensam. Det är skillnad att prata med folk och folk.

Folk som inte är i samma situation som en själv. Som inte har barn med samma sjukdom, kan inte sätta sej in på samma sätt hur man har det. Folk kan förstå och respektera väldigt mycket.. Men till 100% når de aldrig.

Men när man möter folk som har barn med samma diagnos, då händer det något med en själv. Man känner sej inte ensam och övergiven. Man känner sej inte så liten på jorden längre. Man läser och får ta del av en massa statistik om hur många barn / familjer som är drabbade utav samma sak, men det får en inte att känna en gemenskap. Det är de små orden. Jag finns också och lever likadant som du.. Jag heter och mitt barn heter och kanske några meningar till. Det får en att verkligen fatta att man inte är ensam.

En människa skickade ett mail till mej igår. Jag har aldrig mött henne eller hennes son, men jag har sannoligt sett henne i en massa statistik. Men statistik berör inte mej. Det ger mej inga känslor. Hon kommer alltid att finnas i mina tankar. Hur går det för dem, hur mår de, vad får de för hjälp?? Efter bara några meningar så gav hon mej känslor som gjorde mej lite lite tryggare i denna jobbiga värld. En värld där man trots alla glada rader av ord i en blogg, ändå bär på en stor stor sorg. Som man känner sej väldigt ensam om att bära. För det går inte att komma ifrån. Hur mycket gott och glatt jag än skriver om Zebbe så finns det bara en anledning till varför jag har en blogg om Zebbe.

Zebbe är sjuk, svårt sjuk. Han har en sjukdom som i dagsläget inte går att överleva i. Han har en sjukdom som varje dag bryter ner hans lilla kropp, även fast det är så lite så vi inte märker det så är det ändå en process som pågår 24 timmar om dygnet inuti Zebbes kropp.

Ni som följer Zebbes blogg och som är flitiga personer som skriver uppmuntrande ord och stödjande ord betyder massor. Jag kan aldrig någonsin tacka er för det stödet ni ger mej. Även om många utav er inte känner någon med denna sjukdom, så har ni oftast andra saker som ni kan relatera till. Det gör att ni kan sätta er in väldigt mycket i det jag skriver. Era ord betyder massor, de gör att jag inte känner mej ensam. Tro inte att det inte betyder något för mej. För det gör det. Varendaste litet ord ifrån er.

Men att möta människor antingen personligt eller via mail som lever i exakt samma situation, det berör en lite extra. Tack du som skickade ett mail till mej. Jag ber om ursäkt här att mitt svar idag blev sååå långt... :)

Även om denna person och jag kanske inte har mer kontakt framöver så har den personen alltid en plats i mitt hjärta och huvud. Hur kommer det att gå med hennes lille pojk? När jag ser Zebbe så kommer jag också att tänka på hennes son. Likadant med alla andra familjer jag mött eller fått kontakt med via bloggen som har drabbats av Duchenne. Deras familjer tänker jag också på massor.

tack alla ni som mailat och berättat om era familjer och tack alla andra också för allt ert stöd. Det är lätt att känna sej ensam när man lever ett liv med hjälpmedel och sjukhustider inbokade. . Men med ert stöd via bloggen antingen via ord eller att besöksstatistiken ökar, så kommer jag aldrig att känna mej ensam.

TACK!!!!!!!!