Långt inlägg om Zebbes sjukdomshistoria.

När Zebbe var ca 6 månader så började jag misstänka att koliken som han hade haft i några månader borde ha gått över. Men Zebbe hade fortfarande väldigt ont i magen. Magen var spänd och Zebbe grät väldigt ofta. Vi gick iväg till barnläkarmottagningen. Efter några undersökningar så konstaterades det vid ca 7½ månad att Zebbe var laktosintolerant.

Det magonda försvann efter en vecka med laktosfri kost.

När Zebbe var ca 9 månader så fick Zebbe sin första men ack inte sin sista öroninflammation.
Vid nästan 2 års ålder så hade Zebbe haft 15 öroninflammationer. Samt en hel del pencillinkurer. Vattkoppor hann han också ha däremellan. Första omgången rör opererades in när han var ca 2½. De satt i under 3 månader.

Alla vaccinationer som barn får ( om föräldrarna vill ) fick Zebbe. Han reagerade på dem alla. Feber och snorig i några dagar var standard efter varje vaccination.

Eftersom första omgången rör ramlade ut på våren, så valde man att avvakta med att sätta in nya eftersom barnen brukar må bättre under sommaren. Ack nej. Efter en vecka utan rör så åkte han på en ny omgång dubbelsidig öroninflammation, följt av en pencillinkur. När han blev frisk tog det några dagar bara så var det dags igen med inflammation på vänster sida.

Snabbt tog man beslut om att detta inte skulle gå. 3 öroninflammationer på ca 15 dagar var inte rätt emot stackars Zebbe. Han var som ni förstår väldigt less på detta. Ett nytt datum med röroperation bestämdes. Man upptäckte även en ganska så stor ofarlig körtel i näsan, som också opererades bort i samband med öron operationen. Zebbe blev frisk och har än idag kvar rören i båda öronen.

Vid detta laget så hann Zebbe bli ca 3½ år. Då började han få ont i magen igen. Vi beslöt att ta bort låglaktosen och enbart köra på helt laktosfritt. Ett tag tog vi även bort mjölkproteinet. Inget hjälpte. Jag var mycket less på att se Zebbe sjuk, så jag tog hjälp utav barnläkarmottagningen. Vi fick snabbt komma dit och det togs prover på Zebbe för att ev konstatera en glutenintolerans.

Ja, resten vet ni ju... Höga levervärden gav oss en resa till ett stort sjukhus där det så småningom gjordes en muskelbiopsi. Duchenne muskeldystrofi blev svaret efter den operationen.

Jag har nu sedan januari förra året hoppats på att detta är slutet ändå på Zebbes sjukdomshistoria. Jag har verkligen hoppats på att han ska slippa fler undersökningar och tester, mer än dom som gäller DMD. Tycker att han haft det tillräckligt jobbigt.

Zebbe som alltid trots alla dessa problem, varit en mycket matglad kille. Ätit mer än många vuxna, så är det via maten vi alltid upptäckt att han inte mår bra. Han slutar att äta.

Vi har nu sedan i våras gått tillbaka till att han får äta vanligt mjölk. Vi har konstaterat att laktosintoleransen har vuxit bort. Jippie!!! Ända tills för någon vecka sedan då de första rapporterna ifrån skolan kom. Zebbe äter nästan ingenting till lunch. Jag tänkte att så kan det vara med barn ibland, speciellt om maten inte faller dem i smaken till 100 %. Tänkte också på att det kanske är Zebbes sätt att visa en reaktion på allt nytt med assistenter och annat som kommit in i vårt liv. Det vore ju lite märkligt om han inte reagerade på något sätt över det. Men igår kväll fick jag nog. Zebbe grät över att han hade ont i magen. Han har knappt ätit under helgen. Är frisk för övrigt. Men får ont i magen så fort han äter. Så från och med idag så är det bort med mjölken och fram med laktosfritt igen. Håller tummarna för att han inte behöver gå tillbaka till det laktosfria igen...

Tar det aldrig slut????

ursäkta att inlägget blev så långt.. Men nu är jag mycket less på detta. Tillråga på allt så ska jag idag boka tid för Zebbes lillebror som sedan i maj har varit lös i magen... Trots stor matglädje. Misstänker starkt gluten eller laktosintolerans på honom också. Men orkar inte exprimentera själv som de väldigt ofta vill att man gör. Nu får det bli blodprov på Theodor och ett svar förhoppningsvis om en vecka eller två. Jag är väldigt trött just nu...