Mina tankar om stöd för anhöriga

Vill bara varna på än gång att detta inlägg är ganska långt. Men jag har mycket att få ut idag.
Har dock försökt att göra det lättläst och hålla ihop tråden. Jag har en liten poäng i slutet.

Jag var 20 år när jag började min karriär som assistent / resurs / ledsagare. Jag är uppe i nio år nu inom det yrket. Jag har lärt mej mycket om vilka instanser man ska vända sej till, vid olika problem. Jag har fått lära mej om hjälpmedel, omsorg, medicinska ansvar, glädje och möjligheter i livet. Jag har även fått hjälp med att bearbeta mina känslor, när min brukare blivit sjuk.

Jag har lärt mej att det går att flyga, bada i havet, grilla, ha vänner, cykla, köra bil.. ja i stort sett så är livet fullt möjligt att leva "normalt" trots både psykiska och fysiska funktionshinder. För mej som assistent så såg jag visserligen ibland hinder, men vi som assistentgrupp löste det och vi genomförde allt som vår brukare och dennes familj ville. Även fast det ibland såg mörkt ut att lyckas.

Jag har hela mitt liv varit delaktig i vård och omsorg till, vuxna, ungdomar,barn, min egen familj.. Det sitter djupt rotat inom mej att speciella behov ändå är något på ytan, under ytan, om man bortser ifrån alla speciella behov, så finns det en otroligt härlig människa. Något som är lätt att glöma bort bland alla papper...

Dagen kom då vi fick reda på att Herr Duchenne hade flyttat in i Zebbes kropp. Livet blev nattsvart inom mej. Jag såg inga möjligheter, jag såg bara problem. Men efter några månader så vaknade assistenten i mej. Jag fixade hjälpmedel, tidigt, för att slippa introducera dem när han verkligen är i stort behov av dem. Lättare när de är små och tycker det är häftigt med rullstol... bla...

Jag visste långt innan jag själv råkade ut för det, att man som förälder måste kriga. Jag har alltid förstått att det är hur tufft som helst att vara förälder till en med speciella behov. Det lärde jag mej när jag jobbade hos en familj, jag kom dem väldigt nära... och även som resurs i en skola.. även inom min egen närmaste familj.

Men att själv få bli föräldern i den situationen, fick mej att tänka på följande...

Som assistent får man lära sej att den man tar hand om har rätt att bestämma över sitt eget liv, sina känslor. Det påpekas väldigt mycket att respekt och hänsyn till brukarens personlighet och känslor, ska stå i första prioritet. Man går kurser i hur man ska hantera hjälpmedel, brukarens känslor, mm mm. Man får även skriva på papper på att man ska göra sitt bästa för att tillgodose brukarens behov, bryter jag mot det så får jag sparken. En bra assistent, känner även av hur övriga familjen mår. Ser man på dem att de behöver en paus, så kan man ta med sej brukaren och åka bort ett tag, så de bara kan koppla av.. de slipper ha folk i hemmet hela tiden. Även mycket skönt för brukaren att få "slippa" närmaste familjen en stund.

Om omgivningen agerade mer som en "assistentgrupp" runt familjen som har råkat ut för en olycka, eller på något annat sätt fått sitt liv dramatiskt förändrat. Då skulle det sociala livet för familjen vara mycket lättare.
Jag tycker det skulle finnas ett krav / möjlighet att de som står närmast familjen fick gå på ett möte som handlar om brukarens behov. Både föräldrar, syskon ( om de är tillräckligt stora ), de vänner som verkligen är vänner, mor och farföräldrar, kusiner och sysslingar. Ja, jag menar faktiskt alla som faktiskt känner och umgås med familjen. Alla som någon gång ställer upp som lite avlösning åt familjen, både psykisk och fysisk avlösning. Alla som känner att de vill vara en del utav brukarens stöd och hjälp. Ett slags krismöte, inte bara för brukaren och dennes föräldrar, utan även förr ahöriga och vänner.

Alla som står familjen nära, får frågor om funktionshindret. Ibland förstår man inte, eller vill inte förstå. Ibland förstår man, men då går man ändå för brukarens skull för att visa respekt.

Det är inte brukaren/föräldrarna/sambo som ska stå till svars inför alla och svara på alla frågor. Det är inte brukaren och dennes närmaste person, som ska vara psykologer till alla andra som drabbats av sorg.

En del vågar heller inte fråga familjen, eftersom de inte vill vara "till besvär". Vid okunskap eller att man inte fått hjälp att hantera sina känslor, så drar man sej lätt undan. Vilket resulterar i att familjen känner, och även brukaren känner att alla, som fanns i ens liv innan sjukdomen kom, försvann när den kom med in i livet.

Något som faktiskt ofta beror på att omgivningen inte får hjälp eller tar emot hjälp, med att hantera situationen och sina egna känslor.

Jag anser att de som vill vara en del utav "familjen speciell", automatiskt blir en "assistentgrupp". En grupp som bryr sej om familjen, en grupp som behöver få ny kunskap om brukaren. En grupp som själva får hjälp med sina frågor om funktionshindret.

Tyvärr så är det bara "anställda assistenter" som är skyldiga att gå kurser och gå på möten för att sätta sej in i vad brukaren har för speciella behov. Hur man ska tillgodose dem. Man får reda på funktionshindret baksida och dess framsida. Man får mycket hjälp med att hantera sina egna känslor som kan komma upp efter ett tag, om man jobbar med en brukare som kräver mycket omsorg. Annars får man sparken ifrån sin brukare.

För att sammanfatta det hela lite:

En familj som är van vid att ha vänner och en släkt som bryr sej. Får panik när de drabbas av en sorg, eftersom många försvinner ur deras liv. Sorgen drabbar även anhöriga, men ibland är de inte ens medvetna om att de bär på en sorg. För att hantera detta så behövs det hjälp. Brukaren eller dennes närmaste, kan inte fungera som hjälp till alla anhöriga och vänner. Det räcker med att man måste förklara för skolor, dagis, myndigheter, taxichaufförer, kollektivtrafik-chaufförer, att ens brukare har speciella behov.

Att då kanske ca 6 månader efter att ha brukaren fått en diagnos eller råkat ut för en olycka, få till ett stort möte, en föreläsning, om brukarens funktionshinder. Där det fanns folk som kunde svara på specifika frågor om just brukaren och inte om brukare i allmänhet.. Det skulle göra livet så mycket lättare för familjen. Man skulle våga / orka börja leva igen. Man behöver inte längre vara rädd för att möta sina vänner, eftersom man kanske är rädd för att man inte kan svara på deras frågor eller stötta dem i sina känslor.

Denna möjlighet finns idag inte på alla ställen, ibland gäller den bara föräldrar, ibland bara syskon. Tänk om möjligheten fanns för alla. Och att det faktiskt var ett krav på ett samlat möte för vänner, släkt, familj. Att få ställa frågor tillsammans, få gråta tillsammans. Då skulle den drabbade familjen få se och känna att det finns många som bryr sej, som förstår. Det finns andra som svarar på alla frågor. För man själv orkar inte eller har inte svaren. Anhöriga skulle också få känna att jag är inte ensam om att vara ledsen över situationen, jag är inte konstig som är ledsen över min väns sjukdom, eller dennes barns sjukdom.

Okunskap är idag det problem som är svårast i världen att lösa. Men skulle man satsa på kunskap. Oavsett vad det gäller, så skulle vi få ett lugnare samhälle, runt om i världen.

Då skulle brukaren och dennes föräldrar slippa "kriga" för att få folk att förstå. Man kanske krigar mot en som inte vill förstå. Denne person skulle aldrig gå på ett "stöd och informations möte", då slapp brukaren kriga mot denna. Hur många sjukskrivningar skulle försvinna om föräldrarna till ett barn med speciella behov kände ett stöd av sin omgivning? Vad tjänar samhället på det i längden?

Ja, det kostar att ordna ett möte på ca 3timmar om varje brukares individuella behov, men det kostar mer att omgivningen inte förstår. Med psykologbesök och sjukskrivningar i flera år som resultat för brukaren och dennes närmaste anhörig tex föräldrar.

Detta är naturligtvis bara mina egna tankar.. Inget vetenskapligt.. bara en mamma / assistents tankar om sorg,frågor och omgivning. Detta är ju naturligtvis inget som skulle passa alla.. Men jag tror att alla mår bra av lite stöd.


Mvh