Men nu till skenorna. Zebbe har nattortoser, som det egentligen heter.. ( om jag minns rätt ) Vi kallar dem för nattskenor.
Han har dem för att långsamt sträcka ut vadmusklerna. Under dagarna så går han mycket, vilket gör att vadmusklerna arbetar väldigt mycket. Han behöver hjälp med att tänja ut och mjuka upp musklerna, och skulle han få "mänsklig" hjälp, så skulle det ta många timmar. Man stöter då på 2 stora bekymmer. Zebbe orkar inte sitta still så länge i vaket tillstånd och det finns ingen människa som orkar sitta i flera timmar och stretcha.. Alltså gör man det på natten. Zebbe sover och skenorna gör jobbet med att sträcka ut vaden.
" avsaknad av dystrofi leder till att muskelfibrena lättare bryts ner. Under de första levnadsåren
kompenseras nedbrytningen av muskelvävnad delvis av att nya muskelfibrer bildas, men förmågan att återbilda muskelfibrer avtar successivt med tiden. De nedbrutna muskelfibrerna ersätts istället med fett och bindväv" utdrag från socialstyrelsens hemsida tryck här för att komma dit.
Dystrofinet hjälper alltså till med att hålla muskeln iform, vilket inte funkar hos Zebbe. Skenorna hjälper också till med att tänja ut häl-senan under natten. Vilket gör så att Zebbe förhoppningsvis inte behöver en häl-sene-operation på väldigt länge. Barnen med DMD, brukar ofta gå på tå. Detta pga musklerna är stela och hårda, hälsenan töjs då inte ut ordentligt, som den gör när man går på helfot.. Detta motverkar skenorna.
Vet att det kanske var en mycket rörig förklaring.. Ber om ursäkt för det. Ska se om jag kommer på en bättre förklaring senare...
Tryck här för att komma till tidigare inlägg om Zebbes skenor, där jag bland annat i bilder visar hur de gjordes... :)
Mvh
5 kommentarer:
Hej vännen. Du har förklarat alldeles utmärkt tycker jag. Känns inte alls rörigt. Jag vill passa på att säga att idag hade du fått ditt livs skratt... igen... japp ... soffan var i vägen för min vänstra lilltå. För er som läser detta ska ni veta att om ngt får Maria att skratta så tårarna rinner så är det när hennes kära mor bryter en lilltå. Nu hände det bara nästan. Hihi...Kram på dig gumman. Läser Zebbes blogg varje dag. Ett sätt för även mig att bearbeta det som sker...Men denna glada goa kille är så underbar att jag faktiskt även ler inombords numera, inte endast känner sorg. Vi ses snart.
Kramis, Zebbes mormor
Nu förstår jag vad de används till, tack för förklaringen! :)
Något jag undrar är bara, gör det ont för Zebbe att ha dem på sig?
Nej, jag förstod faktiskt ganska precis hur skenorna funkar! Jättebra förklaring!
Jag tycker det är så tragiskt att en liten kille ska behöva ha det så här! Ni gör ju allt ni kan för att han ska ha det så bra som möjligt och dessutom skjuta upp en del operationer!
Jag hoppas ni hittar styrka i tillräcklig mängd. Jag förstår att det är tungt många gånger!
Kram på er alla!
Ingegerd
För mig är skenorna inga konstigheter alls. I och med mitt jobb med Zarah så har jag fått bekanta mig med allsköns hjälpmedel. Hon har liknande fotortoser, fast de är liksom ledade strax ovanför hälen (så att hon kan böja foten uppåt men inte nedåt), och används när hon ska ha ortopediska skor på sig eller stå i ståskalet. För henne handlar det om att få ett bra stöd och en korrekt fotställning när hon står eller går.
Fantastiskt egentligen vad lite plast och kardborrband kan göra! :)
Bra förklarat och samtidigt information vad som händer och sker i Zebbes muskler.
Skicka en kommentar