Så igår blev det av,,, igår kväll gick det inte längre. Jag gav medicinen S. S har legat här hemma hos oss och väntat på en riktigt dålig dag.. Jag valde mellan två rätt så olika medicinerna men Citodon, som jag skrivit om tidigare, passade inte riktigt med dom besvären som han hade igår. Medicinen S har en helt annan effekt på kroppen än vad Citodon har. Så jag valde den istället...
Han var rädd för att ta den, men eftersom jag lovade att den skulle hjälpa, så tog han den. Han blev snurrig, började sluddra och efter ca 5-10 minuter så somnade han glad och lite " salongserusad ". Jag var lite tårögd. Men lycklig.. Medicin S hjälpte,
Jag lär säkert få frågan om varför jag nu skriver medicin S.. och inte hela namnet..
Svar: Denna blogg läses av en mängd olika människor. Föräldrar, anhöriga, ja kanske till och med utav någon som själv har DmD. Jag vill inte ge råd om mediciner som fungerar för Zebbe och ge hopp till andra. Bara för att det funkar för honom, så behöver det inte vara likadant för ett annat barn.
Jag hänvisar er istället att ta kontakt med er / barnets läkare för råd. Medicinen är en sista utväg för Zebbe när vi testat allt från alvedon, Ipren, Stretching, varma bad, skenor varje natt och ibland även på dagtid. Kortisonet ges regelbundet och försenas nästan aldrig. Vetekudde, film, Nintendo DS, musik, för att distrahera tankarna som han har om att han har ont.., Varmande olja, kläder, filtar, ändra ligg läge i sängen, kudde under benen mm mm.. Ja, medicinen används bara när vi verkligen har testat allt annat och inget utav det fungerar.. Och igår kväll var en sådan kväll. Läkarna vill knappt skriva ut denna medicin för att den är beroende framkallande om den används för ofta. Jag ringde en kväll akut till vårt stora sjukhus och grät i vintras.. I 3 dagar hade vi testat allt!!!!!! varma bad i mängder mm... ingenting hjälpte.. Det visade sej någon månad senare att skenorna var något fel vridna och sträckte inte ut hans vadmuskel så mycket som de skulle, samt att de började bli för små.. Så medicinen som skrevs ut akut, behövde inte användas.. förrän i går kväll..
Idag bad Zebbe om att få den igen.. Men denna gång utan att han grät hysteriskt, vi fick honom att tänka på annat. Assistenten stretchade i nästan 20 minuter!!!! långsamt och en muskel i taget.. Mycket noggrant.. Ikväll var det bara trötthet som gjorde att Zebbe grät lite.. Då är det annat som hjälper istället för medicin. Han tyckte nog att det var skönt att somna in igår kväll.. :)
Idag blev det dock lite tufft för honom, efter en lite mer oroligare natt, pga medicinen, så vågade vi inte chansa på att han var i form för lek och spring. Medicinen sitter i väldigt länge också efteråt, så idag har han i princip bara suttit stilla hela dagen.. och ikväll när han ville vara ute en stund så fick han bara vara på planmark och inte gå iväg från vår baksida. Detta för att kunna se hur han rörde sej osv.. Se om han på något sätt fortfarande var påverkad.. Men det verkade då som om medicinen gått ur kroppen helt. Skönt.
Varför skriver jag då ut här att vi även har fått Citodon..??
Svar: jo, det är ganska vanligt att den skrivs ut till folk överhuvudtaget.. För olika saker.. samt att det är inte lika stor risk att bli beroende av den. Dessutom fick jag den medicinen utan att ens behöva förklara varför jag ville ha den.. Medicin S fick jag prata och argumentera mot en spec.läkare om varför jag ville ha den, och förklara mycket ingående hur jag tänkte använda och vad jag ville göra innan han får den och förklara en hel del annat. Det är mycket pyssel för att få den, och jag vill inte rekommendera något som läkarna är emot att skriva ut.. Men Citodon var ganska självklart för dem att ge Zebbe. Så därför känner jag mej trygg med att skriva det namnet.
Idag har jag läst lite svar på vårt sökande efter fler assistenter... Så kul att läsa vad folk skriver.. Man ser direkt på en ansökan om den är seriös eller bara gjord för att få pengar från a-kassan, eller vad det nu är man får ifrån.. hahahaha nåja, hoppas vi får in fler intressanta svar...
